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楼主: 翔子
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最后的宣战 - 黎家明纪实文学

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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:18:13 | 只看该作者

《每日新报》:“最神秘的艾滋病毒感染者”黎家明

《每日新报》:“最神秘的艾滋病毒感染者”黎家明 转载
  
黎家明于 2002.04.25 13:31  
  
  《每日新报》新闻-特别策划-第23版-2002.4.20  
                   
  “最神秘的艾滋病毒感染者”黎家明  
                   
  本报独家专访  
                   
                   
  他的生命在“宣战”开始的那一刻起,就已经不再仅仅属于自己,而是属于社会,属于与他一样等待生命奇迹的病友们!  
                   
  他问记者:当生命受到歧视的时候,连生病都要分三六九等吗?  
                   
  他告诉记者:偏见、歧视和无知,只会加剧HIV病毒的蔓延!  
                   
  他希望:如果有一天,手破了,我去医院包扎,可以坦然地对医生说:我是HIV携带者,请注意消毒,而医生和其他病人都能很平静。如果有一天,去理发,我对理发师说:我是HIV携带者,请注意消毒。而理发师和其他客人都能很平静……请平等和平静地面对我们,让我们成为朋友吧。我虽然是一个病人,但在生命的层面上,我们是一样的———大写的人!  
                   
  家明:  
                   
  我是天津《每日新报》特稿组记者。  
                   
  其实只要一看到这个身份,你就会明白我与你联系的目的了。更多的套话没有意义,我想争取到采访你的机会。  
                   
  春节前发生在北方部分城市的“扎针事件”,很多人因为对HIV的无知而恐惧,因恐惧而将患病的HIV携带者一律斥为“洪水猛兽”,甚至恶意的伤害———你的宣战,包括与你站在一起的患友们的行为就不再仅仅用“勇气”两个字能概括得了了。  
                   
  这个E-mail地址是“榕树下”全球中文原创网站编辑飞乐告诉我的。你可以打我办公室电话或家里电话与我联系。  
                   
  非常希望你不拒绝采访。等你消息!  
                   
  你好!  
                   
  我是家明,已经收到你的信。  
                   
  我现在不方便上网,我会尽快回信的。感谢你的鼓励和关注。  
                   
  精神无绝境,生命有奇迹!  
                   
  家明  
                   
  家明:  
                   
  昨晚接到你的电话后,我一晚没睡———不停思考和构架如何来写这篇文章,想过很多开头又自己否定掉,“家明”两个字背后承载的不是几个灵思妙想,几段煽情描绘就能完成得了的。回到又搬了一次家的小屋子里,他冷吗?要与体内肆意蔓延的病毒抗争,他每天的营养够不够?除了自己的病,还有妈妈的病,本已负荷沉重的肩膀还能支撑多久?……  
                   
  面对电话采访记录,竟不敢轻易下笔!  
                   
  我能见到你吗,用你愿意的方式?  
                   
  不管怎么样,给我回信。  
                   
  你好!  
                   
  很高兴认识你,真的。  
                   
  我这里今天阳光很好,也希望你有一个好心情。  
                   
  别忘了给我寄发表的报纸。  
                   
  家明  
                   
  另附:  
                   
  我无比眷恋这花花世界的每一寸生机和美丽,  
                   
  舍不得人世间每一种繁华和风情;  
                   
  对莫测生命和内心平静的渴望,已远远超过想象……  
                   
  我坚信精神无绝境,生命有奇迹!  
                   
  苦难也许会因为感悟而感动,  
                   
  于是给我一份提前来到的幸福和宁静。  
                   
  也许我可以在今生无悔,  
                   
  来生为自己在天国赢得一席之地———一个美丽新世界!  
                   
  ……  
                   
  这是记者和一个叫“黎家明”的男子之间几封E-mail的节选。  
                   
  对黎家明的采访几近艰涩,包括弄清他的真实姓名和身份,因为他是一个艾滋病毒感染者,而且是由一次不洁性行为而染上这个“世纪绝症”;因为对自己的病情还一无所知的双亲;因为突患重病的妈妈……  
                   
  榕树下全球中文原创网站编辑飞乐将记者和风筝断线一样不知踪影的他联系起来。飞乐告诉记者,“家明只接受电话采访,我会把你的联系方式告诉他的”。由于手机上有来电显示,家明拒绝手机联系,除了通过电子邮件外,记者只能被动地等待他的电话。  
                   
  2002年4月11日晚21时许,办公室桌上的电话响起,早一分钟或迟一分钟,都有可能与这个被称为“最神秘的艾滋病毒感染者”擦肩而过。电话那头传来一个很年轻的男性声音———“你的电话有语音记录吗?我不希望别人听到我的声音”敏感、警惕,透出掩盖不住的忧郁。  
                   
  承认了记者的猜测后,他说,“在接受采访前我不想再对自己患病的真实性作过多证明,如果还存有疑问,《南方周末》不会采访我”。  
                   
  黎家明“提前声明”的背景,是其2001年7月12日在“榕树下”全球中文原创网站开始连载文章《最后的宣战———一个艾滋病毒感染者的手记》并毫不避讳自己得病的原因(接受色情服务感染HIV病毒)。该文一经发表,在网络上引起强烈反应,曾创下一天之内点击率猛增3万多次、新增留言1000多条的纪录。同年底,有媒体发表文章对黎家明的真实身份表示怀疑,甚至指责“榕树下”的“商业炒作”,至今,网上对黎家明的谩骂和攻击依然不绝于耳。  
                   
  我为什么出来“宣战”  
                   
  记:可以告诉我你最终接受采访的原因吗?  
                   
  黎:不要把我想象成一个非常具有伤害性的人,我出现在你身边时你完全感觉是一个很有朝气的年轻人。从头到尾我根本不需要同情,我需要的是理解,我希望给这个群体公正,给他们一个更自由、更宽容的环境,因为他们的日子太艰难了,这是我最真切的想法。  
                   
  记:你在“榕树下”《最后的宣战》里并没有避讳自己得病的原因(接受色情服务),为什么?实际上编个别的理由,比如输血或别的原因而染病,可能会得到更多同情,你后悔过吗?  
                   
  黎:我就是想要以我的经历,告诉所有可能跟我犯同样错误的人:仅仅因为一次冲动,你就可能犯下了必须用生命去恕罪的错误。一次高危性行为(无任何保护措施)只有千分之一或者万分之一的HIV感染几率,但对每一个人来讲都是100%.艾滋病离我们真的非常近。在网络上坦白得病原因后,很多人用道德上的问题来要求和指责我,而且骂得非常难听,身体和心情最脆弱的时候确实后悔过,我觉得自己很傻,但骂或不骂都是别人的权利和自由,我只是提醒别人小心,已经选择这样做了,觉得对就得坚持,我会一直做下去的,虽然骂我的人一批一批的在换……  
                   
  记:得病后的心态是什么样,孤独、恐惧、没有希望?在“榕树下”为你专门开设了《最后的宣战———一个艾滋病毒感染者的手记》(以下简称宣战)专题前后,自己的心理发生改变了吗?  
                   
  黎:我有半年时间是在你所描述的那种心理状态下过来的,但现在我觉得自己还年轻,生命力还比较旺盛,是有希望的。现在药价降下来了,以前一个月得7800元左右,再加检测费得1万元,现在已经降低到2000-3000元,这对我和病友来讲是非常大的一种鼓励。由于得病,我看了很多专业书,将HIV患者的心理动态不断消化和体会,一般每个病人都会经历恐惧,自我否定,焦虑绝望和利他主义(帮助和结识病友,相互慰藉)这样一种过程,这样分析病人的心理是准确的。我的孤独和痛苦大约经历了三个多月。我没有选择一个人去承受,这个世界上随时随地都会遭受不幸,我想找到与我一样遭遇的他们,我们在情感上相互支持和鼓励,《宣战》发表之后我认识很多朋友,包括很多病友,我一直去鼓励他们,我文章里出现了情绪上的波动,陷入忧虑状态的时候,有很多朋友来鼓励。开始我没有考虑过出书,因为不知道自己能写多久。  
                   
  记:著名演员濮存昕(艾滋病义务宣传员)给你的一封公开信上有这样一句话:“人生不要有污点,有了污点就在那里画出一颗太阳”,你怎么看?  
                   
  黎:我更喜欢泰戈尔的另一句话———明月说,我把青辉洒向大地,尽管我的身上有些许污点!  
                   
  为什么叫“黎家明”  
                   
  记:你为自己注册了笔名“黎家明”,为什么用这三个字而不是别的?  
                   
  黎:因为我想用行动弥补错误,还需要一个新的黎明,来照亮回家的路,然后,可以对妈妈说———我回来了!  
                   
  其实总有一些灾难不知什么时候会降临到自己头上。我过去生病以前在枕头底下放了积蓄的一点钱,在我最困难的时候也不敢动,我想在生命将尽,死神靠近时可以用来暂时阻止它,但在妈妈生病后都给了妈妈,我觉得就像把自己的生命也送了出去。过去我是个很骄傲的人,自己犯了错误,为什么要接受别人的捐助?但是到今天,为了妈妈,我什么都愿意去做。  
                   
  记:收到过捐款吗?  
                   
  黎:没有,到今天为止,我没有收到任何人的捐赠!我有两个朋友,因为吸毒染上艾滋病,也向社会发出捐款通知,但一分钱也没收到,因为他们得的是这个病,因为他们得病的原因……但同样是生命,为什么多胞胎的出世、其他病人的患病就会得到社会的关注与捐赠?当生命受到歧视的时候,连生病都要分三六九等吗?我很清楚自己是什么样的人,面对生死,什么人、什么事也不能拔高或贬低生命。我的心太小,不能同时容下妈妈和我自己的双重磨难,我的精力和智慧只能承受其一。所以,我只能选择先面对一个,暂时锁住一个,不然我承受不了的。所以我选择了首先面对亲人的苦难,想尽一切办法战胜它。  
                   
  记:妈妈目前的状况怎么样?  
                   
  黎:非常不好。妈妈的呕吐渐渐地厉害了,头发也纷纷地落,梳理头发有时是很艰难的事情。可是妈妈一直把最好的状态给我们,将头发梳理得干干净净,整整齐齐。给我和家人虽然苍白但最自然、最美丽的笑容。我现在的情况,就像我和妈妈都掉在湍急的河流里,我想推妈妈上岸,就算我沉下去也在所不惜,不是想做什么伟大的人,不管我有没有病,不管得什么病,我想做一个好儿子,就是简简单单的母子情深。如果,我命不该绝,以后我还有希望和机会。  
                   
  记:你自己现在的状况呢?  
                   
  黎:我已经有三个月没有吃药,没有去做检测了。我并不像有些媒体写的在某大公司工作,我的收入是这个年龄的人非常正常的收入,工资除去房租和生活费,根本不够买药的。  
                   
  从生病开始,我一直有两个底线,一个是精神上的,一个是物质上的。精神上的底线是无论如何,不能让家人知道我的真实生活状况,决不能让自己的过错伤害家人,让已经很苦的妈妈爸爸过一段好日子———平静的日子。  
                   
  物质上的底线就是我工作以来的积蓄———救命钱。  
                   
  妈妈生病以后,我开始重新考虑。当我将所有的钱递进收费处的一刻,心中万般滋味。有欣慰,高兴的是自己还有机会孝敬父母。有恐惧,这时如果病魔来了,我一点还手的能力也没有了,心里空空的。这样的日子不好过,整个人像飘在空中断线的风筝。  
                   
  我努力冲破这样悲哀的情绪。很多朋友的来电和来信帮助了我一起重建信心。有一个病友说:我正在想办法,只要有我吃的药,就有你家明的。患难中的真情是老天给我最好的礼物和补偿。  
                   
  无知让病毒蔓延  
                   
  记:对未来你怎么考虑?  
                   
  黎:充满信心地等待生命的奇迹。如果等不来,我就要自己创造奇迹!  
                   
  记:你的奇迹就是生命,艾滋病如此强大,你如何创造奇迹呀?!  
                   
  黎:我知道死亡其实也是属于生命的,也许这个奇迹就是战胜自己的内心的一个希望,有希望牵引的日子是阳光灿烂的日子。如果说奇迹带给我的是重新拥有生命的幸福,那么希望带给我的就是每一天为生命奋斗的充实和快乐。  
                   
  记:对春节前北方部分城市发生的“扎针事件”你怎么看?  
                   
  黎:在我已经掌握的信息里,没有官方的消息证明有市民因为被扎针而染上艾滋病的消息。其实这件事情我们不应该也不能去回避它,重要的是反思为什么会有这样的事发生?人在绝望中,当周围充斥的都是仇恨和歧视时,就是恐怖事件发生的诱因和导火索!是因为面对对手再没有别的办法了,惟一的发泄就是一毁俱毁!我也请你帮助我呼吁:作为病人,不应该敌视社会,报复社会。作为健康的人,不应该歧视艾滋病人。两个方面的人群应该携手共同面对疾病,我们本是同胞,本就在一条船上的,只有同舟共济才能让更多的人远离艾滋病,战胜艾滋病!  
                   
  记:我能为你做些什么?  
                   
  黎:用你的心用你的笔,把一个艾滋病毒感染者最真实的心声传达给读者,哪怕只有一个人看,但只要一个人因此而改变偏见;让某一个准备报复社会的病人选择放弃,就是对我最大的帮助!你可能不会因此而出名,但你的文字有可能拯救一个人的生命。我的一位主治大夫对我非常好,已经不再是医患关系,而是情同母子,我有一次问她:你为什么这样关心我啊!她说:看你年轻啊,能多救一个就多救一个。  
                   
  记:你的遭遇反倒让你体验“浓缩人生”?  
                   
  黎:我倒宁愿傻呼呼的,能在母亲身边,像正常人一样恋爱,没有负担地晒太阳,过简单平凡的日子,而不是像现在这样躲到一边,因为怕被伤害和伤害家人,远离自己的亲人和爱人!  
                   
  家明的爱  
                   
  记:恋爱过吗?或者说,家明的爱情是什么样?  
                   
  黎:如果在几个月前问我这个问题,我会非常窘迫,但现在我觉得自己的爱情是非常丰富的,那是精神上的。《下辈子嫁给我吧,姐姐》,我写的就是飞乐编辑。有一天很冷了,我们一起在走路,她把手插进我的臂膀里,我开玩笑说,“人家还以为我们是情侣呢”,她说,“怎么会?你那么高,那么小。”她就是这样,在最冷的天气里跑很远的路来给我送羊毛衣,她和她的家人是最关心我的人,哪怕我很小的一点情绪波动都让她担心……  
                   
  生病后也有很多女孩子一直不断地给我写信,希望可以过来和我一起生活,照顾我,而且寄来照片,很漂亮,特别让我感动。心情不好的时候会看看照片,看看她们鼓励我的文字,但我没有跟她们中的任何一个人见过面,我拒绝了所有女孩子,我觉得那样做是不公平的。  
                   
  记:对飞乐的感情更像柏拉图似的爱,可以爱得纯粹,但爱得也更为艰苦!想过放弃吗?或者选择一种更轻松的方式?艾滋病人在失去健康的同时,是不是也失去爱人和被爱的资格和权利?  
                   
  黎:我敬重飞乐编辑。我觉得现在我对爱的理解是宽广的:和健康朋友之间的友爱,和病友之间的关爱等等。我的病友中有的是同性恋,他们中也有人喜欢我,可是我们的情感方式是不同的,但我们可以有兄弟之爱。我是病毒携带者,只要我自爱自重,我觉得我没有失去被爱和爱别人的权利。  
                   
  一个病友从春节到现在一直担心着我,细心的他会让认识我的、我曾经帮助鼓励过的病友都给我打电话,帮助我走出心灵的低谷。为了让我振作,他专门从外地赶来。  
                   
  他和我一样困难,却将500块钱塞到我的手上。  
                   
  他说:我报了一个成人自考。  
                   
  我说:什么?你现在还准备考试?再拿一个本科学位?  
                   
  他说:你不要惊讶,不要笑。  
                   
  我问:为什么?!都什么时候了,你还想着拿双学位?!  
                   
  他说:该做什么就做什么!这有什么奇怪的。我也不知道能不能学完,能不能毕业……但最重要的是,读书让我心静。  
                   
  我说:我真服你了,大哥!  
                   
  他说:就是英语和高等数学丢得太久了,重新捡起来太难了。  
                   
  那首《重新再来》一下子回到我的耳边:心若在,真情澎湃,不论成与败,重新再来……其实,他的病情比我还严重,低烧已经持续了很久。这就是我们之间的爱!  
                   
  记:你现在要做的最重要的一件事是什么?  
                   
  黎:工作,工作,工作!赚更多一些钱为妈妈治病,我真的不能失去工作和养活自己的收入。我庆幸在今天这样艰难的日子里,还有工作和收入,还在创造价值,没有拖累家里人。现在,我对工作的态度只有两个字:敬畏。我毫无怨言地加班,出别人不愿意出的苦差,力争做好自己的每一件工作。在最疲劳的时候,我常常这样安慰自己:今天我虽是一个病人,但在正常的工作中我没有输给一个健康的人,我为自己感到骄傲。  
                   
  黎家明告诉记者,除收到过两笔稿费外(“榕树下”给的80块钱;另一家转载过他的文章的报社给的3000元稿费),他至今还没有收到过一笔捐款。他表示愿意接受捐款以帮助母亲治病(捐款请与“榕树下”网站联系)。截至发稿,黎家明告诉记者已有十几家出版社与他联系出书事宜。  
  本报将继续关注。
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:19:33 | 只看该作者

最后的宣战(三十六)

最后的宣战(三十六)
  
黎家明于 2002.04.29 11:08  
  
  天津审结首起“扎针”案。  
  天津市河东区人民法院4月23日开庭审理首起被告人利用恐慌心理、谎称针管内是艾滋病菌而对被害人实施抢劫一案。一审以抢劫罪分别判处两被告人有期徒刑13年和14年。  
  被告人韩某和陶某于今年1月15日,窜至天津市河东区一小区内,预谋抢劫财物。后因陶某害怕而未果。第二天上午10时许,韩某和陶某又到河东区一处居民住宅区,伺机抢劫。韩某骗开了被害人家的房门,随后陶某将被害人的手捆住,并用不干胶封住被害人的嘴。这时,他们拿出一支装有红色液体的针管,向被害人宣称,针管中装有艾滋病菌,用“扎针”威胁被害人拿钱出来。在被害人恐慌之中,他们抢得一个钱包,内有人民币600元。韩某和陶某很快被公安机关抓获归案,他们的骗局随即被戳穿。原来针管中的液体是高锰酸钾和红色药片的混合溶液。  
  河东区法院以抢劫罪判处被告人韩某有期徒刑14年,并处罚金5000元人民币;判处被告人陶某有期徒刑13年,并处罚金4000元。  
                   
  南方都市报                   
                   
  中国北京:85例HIV/AIDS的临床报告。  
  北京协和医院15.5年发现85例HIV/AIDS病例,其中HIV:AIDS是40:45,男:女63:22.年龄19~64岁,其中HIV患者年龄19~29岁19例,30~64岁21例;AIDS年龄在19~29岁8例,30~64岁37例。  
  传播途径主要通过性传播占37.6%(32/85例)。  
  其次是输血传播占16.5%(14/85例)。  
  并发症首位是肺孢子虫肺炎,其次是口腔念珠菌病。  
  AIDS病死率27.1%(23/85例)。多药联合治疗效果优于未治疗患者。  
  结论认为,中国HIV/AIDS发病率低于西方国家,北京地区主要传播途径是性传播、其次是血液传播。  
                   
  三九健康网                   
                   
  榕树下,是一个心灵的驿站,苦难的托管所,是一个人生的晴雨表,生命的缩略图。在虚幻的空间里,我选择直面疾病、提醒他人,寻找伙伴,呼唤理解。只是没有想到诽谤会如此猛烈,诅咒会如此恶毒,无知和偏见是如此深刻。我点击了榕树,打开了一个真实而沉重的窗口。  
  在榕树下,是一个没有硝烟的战场,我为母亲,为自己和同样命运的朋友,向疾病宣战,向偏见和歧视宣战。苦难中的人会很快长大,变得坚强。无数善良的朋友就是繁密的枝叶,为我遮避了凄风冷雨,呼唤我放下重负,攒集着心中的温暖和感动。  
                   
  有一个朋友给我寄来一张影碟,她说她也是无意中看过,花了很大气力找到寄来给我,希望我可以得到启发和快乐。我预感这是一个和我的疾病有关的电影,有些犹豫要不要看,因为我的生活已经太沉重了,平静是我最宝贵的礼物。然而,没有想到这是一个喜剧。  
  电影的名字叫《菲力的冒险》(The Adventure of Felix),男主角菲力,是一位同性恋者,除此之外他还是一位HIV感染者。也许是为了扭转一般大众对HIV感染者的误解,也为了鼓励世界上所有的HIV感染者,在喜剧的氛围中的菲力是一个个性乐观、自由自在的人。面对菲力的快乐生活,只有菲利在医院与其它感染者进行对话,才能感觉到他感染了HIV病毒。菲力过着与一般人无异的生活(有个情感伴侣,有份工作,有运动习惯,有喜怒哀乐),与一般大众心目中所想象的HIV感染者形象,有段相当大的差距。男主角所展现出来的HIV感染者健康和积极的生活态度,对消除过去大众对HIV感染者的误解和敌视有着积极的意义。  
  和《小路的故事》不同,我喜欢这样的,我不仅被打动,更被鼓舞!我相信健康的人们看见更加会消除不应有偏见和歧视!这样的影片不仅是健康人的,也是属于我们的。  
  影片绝大多数的时间,是刻画的是“家人”和“亲情”。菲力,在扶养他的生母逝世之后,才得知自己素未谋面的生父仍然活着;因此,他开始了一段前往马赛的寻亲之旅。菲力一路上结识了不同的人,与这些人经历了不同的事件,但同样的是:他们让菲力有家人的感觉。不管是字幕上特意打出的“我的爱人”、“我的弟弟”、“我的奶奶”、“我的表哥”、“我的姐姐”或是“我的父亲”,他们虽然都与菲力毫无血缘关系,但他们都与菲力经历了情感交流的感动。菲力慢慢地由血缘执着,归向实质的自我感动。最后,他来到马赛,竟然打消了与生父见面的初衷。  
  没有血缘的家人同样可以给予和相互体会亲情的感动。影片的结尾是一片蔚蓝的海洋,宁静而优美。似乎在告诉我们,爱没有疆界,在无界限的爱的海洋里,每一个生命都可以从容、快乐地遨游——不管他是不是病人,是什么样的病人。  
                   
  今天,我象那部电影的主角一样感受着没有血缘的亲情。在榕树下,因为自己的一个善念,渺小了我的敌人,阻缓了死亡的脚步。老天开始给我礼物——我找到了“姐姐”、“一个母亲”、“我的哥哥”、“我的妹妹”、“叔叔”和“阿姨”,还有患难的病友们,我开始接受到朋友们的帮助……  
                   
  家明:好久没有听见你的消息,今天和你通电话感觉你振奋了许多。我很喜欢听你的声音,想听你的声音时,就打给你,好吗?  
  这段时间我们医院在进行医务人员的艾滋病知识教育培训和测试,可我却依然感到很担忧,因为多数群众都没有得到这些知识的教育和宣传,更不知它经性传播的危害性,而我们由于靠近金山角,又是沿海地区,在去年的统计中显示艾滋病病毒感染者已跃居全国第一,去年的发病率比前年增长幅度高达百分之五十八,而全国的也只是百分之四十。吸毒和性是主要的传播途径,这里嫖娼的人实在很多!  
  就拿发生在我身边的人的事来说吧,一家企业驻我市的办事处工作,有几十人,几乎都是不带家属的男人,几乎每个男人都召妓,而我的几个朋友和亲戚也是这样。我很想象你那样大声对他们说艾滋病就在我们身边,它离我们很近很近,可我不知该怎样去说,也不可能去说那些男人,后来我了解他们几乎不上网,我想如果你的《宣战》出书了的话,我会给那些男人每人送一本,所以我希望你的《宣战》能够早日出书,让更多不上网的和上网看不到的人都能看到,让更多的人能够早日清醒,早日远离艾滋病!  
  我明天如有空就去寄钱给你,最迟后天,你请你的朋友注意查收,我寄给你,以后我还会给你一些。你妈妈好一些了吗?你要注意自己的身体!  
  祝你一切都好!  
                   
  一个母亲  
                   
  家明:《最后的宣战》(35)出来了,我看了。可是发现没有写通常有的“待续”二字!是因为你要去住院不能写了?还是遇见困难想不开?(35)里你很多次地说到死亡,一种不好的暗示。你不要吓你姐姐好吗?答应我别胡思乱想。如果你不管别人的感受一走了之,主动地去接近死亡,我会一辈子都不开心的,你不是那样自私的,对吗?你不要给我们留下永远的遗憾和永远的伤痛。  
  如果你死了,我会伤心得一塌糊涂,我将没有动力好好生活和工作的。就算你可怜你远方的姐姐吧。可能是我胡思乱想,那就最好了。你不一定发展成病人,有不少人就停留在不发病阶段!家明,快给我回一封信,告诉我是我猜错了!我急死了,因为我现在走不开,不能在你身旁,快将“待续”两个字加上!  
  我最初看到你的来信,什么还钱呀,除非死了呀的话,我难受了好半天,觉得你太客气,说话也难听。现在我要对你说:我相信,一定有你还钱的那一天,我等着!咱们家明这样有才华,有对生活这样敏锐的观察力和感受力,我那点钱算什么呢!但确实需要一个前提,就是你得活着。所以为了还我的钱,你必须活着!必须好好活着!家明记得,你要还我钱!  
  希望我的存在是你的幸福,你的快乐是我的人生价值之一。家明,你同意吗?  
                   
  你的平姐  
                   
  在唏嘘中我们开始交往,慢慢地和很多朋友毫无忌讳地相互倾诉内心深处压抑的情感,有一种心灵交汇的快乐和感动在我们之间滋长,壮大……  
  一个绝境中的心灵有了寄托,于是风雨一样了,阳光一样了。虽然我还是在谷底,但仰望深夜的天空,看得见美丽的流星和朗朗满月,泪流满面以后重新又可以满心欢喜;阳光下的日子有了微笑,生命有了真实的分量。我终于,可以再次拥有真心朋友,可以享受至真至纯的亲情,可以一点点忘记疾病的强大。  
                   
  (待续)
43#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:20:27 | 只看该作者

最后的宣战(三十七)

最后的宣战(三十七)
  
黎家明于 2002.05.13 16:55   
  
  收到很多朋友的帮助,感谢这些朋友们,感谢榕树下网站的支持,希望老天给我机会可以还大家的情,只要我不死!为了不给这些帮助我的朋友增加不必要的麻烦,因为我特别担心在今天,还有很多人不了解这样的疾病,存在歧视和偏见,这里我不公开他们的姓氏。所有详细地址和全名,家明都用心记录下来了。  
                   
  我已经给妈妈买了药,妈妈现在的病情还算稳定,尽管有一次因为化疗的副作用太厉害,妈妈不得不中断化疗。现在知道最痛苦的事情就是在妈妈面前强作欢颜!当妈妈在病房对我说:“孩子,现在妈什么都不要求你,事业、名誉、金钱都是不重要的,我只求你和爸爸有健康的身体……”我赶紧跑到走道,放声大哭,因为连这一点我这个不肖的儿子也不能作到……  
                   
  最近几个病友身体都不好,即将开始进行“鸡尾酒”疗法,他们将面对的是强烈的副作用,还得工作,不能请假,不能告诉身边的人。天见可怜,这是什么病啊?!这是我给一位大哥的信,希望能鼓励所有的病友和自己。  
                   
  大哥:你好!  
  接到你的电话,我的手在发抖。为什么一个月前那么精神的你,今天你的身体却已经虚弱到如此程度?!为什么?!  
                   
  记得吗?去年那次到你的家乡,你骑着摩托带我玩,摸满山的绿,看湖里的月,吃山野的菜,就好象在昨天一样。记得吗?我们约定今年再相会的。  
                   
  最近的日子,我也很不好过,但你、小程还有很多朋友一直鼓励我。我总是想,大哥你真是豁达和乐观,还想再要报名自学考试,还想再拿一个学位,佩服你的平静。小程毅然放弃现在优厚的工作,选择更有挑战性的工作,佩服他的勇气。是你们鼓励了我!  
                   
  不要害怕!医生不是说了:马上用药还来得及。我会将大家给我的帮助帮你买一部分药的。记得那次妈妈刚生病的时候,你赶来安慰我吗?你说我们真是难兄难弟吗?患难见真情,我们是兄弟,不要拒绝!我不要你感到孤单,感到害怕。我要你知道,你还有朋友在身后,至少有我们几个病友。钱,对于我们这样的人毫无意义,只有在它可以保护生命的时候才有价值。  
                   
  不要害怕!你是我的大哥,你今天的样子也就是我的明天的样子,所以你必须坚强和勇敢起来!我们注定都一定要经历免疫系统的逐步崩溃,注定要吃副作用很大的药,但我们不能放弃!生命在没有选择的时候,我们至少可以选择不放弃!  
  心里难受就给我打电话,想说也行,想哭也行,想骂也行,我会仔细听的。  
  大哥,记住我们的约定!去年你说,要是每年我都能来你的家乡,带上姐姐一起来,多好!今年我一定和姐姐一起来看你,你还要骑着摩托带我们摸满山的绿,看湖里的月,吃山野的菜……  
  小程刚刚来过电话,还问你怎么样,我说你很坚强。他说,没有什么大不了的,最坏我们几个一起住进北京佑安医院,不过要跟医生说好,我们几个得在一个病房,那样反而不用东躲西藏,整天象作贼一样……他说完我们都笑了,让他妈的HIV病毒见鬼去吧!  
                   
  大哥,我们都在路上,所有的人都在路上,一步一步走好,无须回头,天还是在前面,太阳也在前面。会好起来的,一切都会好起来的。记得2008年我们还要去北京看奥运会!  
                   
  家明2002年5月10日  
                   
  (待续)
44#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:21:25 | 只看该作者

最后的宣战之我的梦想(自序) 完整修订版

最后的宣战之我的梦想(自序)  
完整修订版
  
黎家明于 2002.06.07 11:38  
  
  我将以下文字献给我正在苦难中的母亲,献给所有给我真诚关注的朋友,献给现在还和我一起与命运艰苦搏斗的朋友!  
  今天,当你看见《最后的宣战》的时候,我庆幸我还活着,在这个我无比眷恋、无比热爱的世界。我也许看不见明天的太阳,可是我知道今天的太阳正向这个美丽世界所有的角落无私地拨撒着灿烂而温暖的阳光。我很高兴不再孤单,因为我还有我的梦想,陪伴我曾经灼烤于残焰中的灵魂迎风飞扬,在结束漫漫长夜的禁锢后欢畅黎明……  
  黎明来了,我的心要回家了。  
  我为什么在最后的日子里勇敢地拿起笔,记录下我们最后的情感生活?我想让看见我的文字的人,能够真正了解艾滋病,尽可能少地重蹈覆辙;能够了解我们真实的生活状态,给像我一样的弱势人群更多的理解和鼓励。  
  如果有人可以在即将迷失自己的那一刻,因想到我这样一个人所经历的悲惨故事而放弃那些危险的游戏,远离艾滋病这个恶魔;如果可以让更多的人了解一些防治艾滋病的知识,从我的心灵历程里感受到生命的宝贵和脆弱而珍惜生命;如果能用公开我一条命的悲哀,换回一个年轻、鲜活的生命,那我做的就是值得的。死亡只要有意义,或许会少一些遗憾和悲哀。既然我已经不能像我原先设想的那样实现我的人生理想,那么就希望我的文字能让更多的人避免这场灾难吧。  
  世界上可能还没有哪一种疾病的威力能比得上艾滋病,也没有哪一种疾病能引起全世界如此的关注和惊恐。战争、洪水和饥饿在它面前都自愧弗如;可怕的灾难和毁灭与它同义。面对肆虐的灾难,逼近的浩劫,人类为遏制悲剧的发生已经开始行动。  
  理解和包容我的朋友们,谢谢你们,你们让我知道,没有什么妖魔鬼怪可以阻止人与人之间真诚的关爱,艾滋病魔也不能。这个世界依然美丽可爱,一定会越来越美好的!  
  唾弃和鄙视我的朋友们,请将你们诅咒我的力气留住,用在更值得你们关注、帮助的人们身上,或者我们可以一起诅咒所有的疾病。不要歧视和厌恶我们,我们已经用我们的生命做了代价,更何况我们中有很多人是无辜的,就是为了挽留生命的一次输血而感染的。也许我们感染的原因不同,但每个感染者都是拥有生存的权利,都是人类大家庭中的一员。让我们能够少受疾病以外的心灵折磨,能够拥有普通病人的待遇,能够拥有一个体面的葬礼!  
  请平等和平静的面对我们,让我们成为朋友。爱出者爱返,福往者福来。在艾滋病这个世纪魔鬼面前,你们和我们这些不幸的患者其实同在一条船上。歧视,只能意味着对科学的无知,只能意味着对弱者的冷漠。联合国艾滋病规划署执行主任皮澳特博士曾说过:如果耻辱和歧视问题得不到解决,艾滋病也就得不到解决。  
  我从来没有对社会的仇视和敌意,我的仇恨已经全部射向了我身体里的病魔。目前正在我的身体里疯狂复制的病毒,无论它多么邪恶和诡秘,它必将葬身在我年轻的身体里,我的身体就是它们最后的坟墓!现在我是对它无能为力,但最终我是它们的终结者。  
  我呼吁和我一样的病友,在我们争取生存机会的过程中,切不要错误行事导致犯罪。我们切不要吞饮仇恨辛酸的苦酒,来麻木被歧视和耻辱的心灵!我们要坚信世间自有真情在,不因疾病导致我们对所有人的不信任——因为许多人已经认识到:他们的命运同我们的命运紧密相连,《最后的宣战》在榕树下网站400万次的点击率、无数真诚的祝福和鼓励就是明证。  
  《最后的宣战》不是死亡日记,我没有时间矫情,更不企求怜悯,这是求生的最后呐喊和对艾滋病魔最后的宣战!为我自己,为我们,也为更多还没真正知道这个魔鬼却随时可能加入我们的人!  
  我希望能鼓励同样面对疾病的我认识和不认识的朋友。既然没有退路,那就让我们一起勇敢面对命运的挑战,用各自不同的方式为病人争取更大、更好的生存空间,让世人知道艾滋病患者不是弱者,我们在生命的层面上,一样是的大写的人。  
  我要大声说:艾滋病是一个完全可以预防的疾病,不要和我一样!这不是“人之将死,其言也善”,而是我本善良!  
  我坚信,苦难也许会因为感悟和感动而给我一份提前来到的幸福和宁静。那就是,也许我可以在今生无悔,来生为自己在天国赢得一席之地——一个美丽新世界。泰戈尔这样写到——明月说:“我的清辉洒向了人间,虽说我身上有些许污斑。”  
  我有一个梦想,2008年的时候,我可以和我的朋友一起去祖国的首都北京,参加北京夏季奥运会,为祖国健儿加油助威。  
  我有一个梦想,有一天,我去医院,可以坦然的对医生说:我是HIV病毒携带者,请注意消毒,而医生和其他病人都能很平静、很友善。  
  我有一个梦想,有一天,我们所有的病人都可以用得起最有效的抗病毒药品,不再为昂贵的医疗费用担惊受怕。  
  我有一个梦想,有一天,我可以重回父母亲的怀抱,重新走进我的朋友和同事的身边,接受他们的关爱和支持,自己不再一个人孤独地数暗夜天上的星星。  
  我有一个梦想,有一天,艾滋病魔终于被征服,所有的病人重新拥有健康的生命。我要拥抱所有帮助我的朋友,我们一起欢呼庆祝人类医学文明的伟大进步。  
  我有一个梦想,有一天,所有的病人都可以站在阳光下,不管是怎么样的原因感染的,不管是什么样的性取向,都能平等地享受生活和生命的美好。  
  那一天,我的梦想实现了。  
  那一天,就是人类成功防治艾滋病的节日。  
  那一天,就是我们重出生天的节日!  
  也许我看不见那一天,但我坚信,那一天必将来临。我已经看到希望,人们对自己生病的同胞给予了越来越多的理解和支持。  
  我看见红丝带在迎风飘扬,那是生命奔腾的欢笑,那是爱心光辉的歌唱。  
  以仁慈和宽容的态度,以科学和平等的信念,让我们携手面对我们共同的敌人——艾滋病魔!  
  人类最终一定能战胜艾滋病,只要我们携手——我们就能做到!
45#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:22:30 | 只看该作者

最后的宣战之序 完整修订版

最后的宣战之序  
完整修订版
  
黎家明于 2002.06.07 13:21  
  
  我和黎家明一样,也有一个梦想,就是通过我们的努力,使全社会的人都知道艾滋病是怎么回事儿,懂得艾滋病的预防知识,同时在全社会范围内消除对艾滋病患者不应有的精神压力和不公正的歧视现象。让他们同其它疾病的患者一样,不必隐姓埋名,抬起头,堂堂正正地生活、工作,并接受良好的治疗。让我们的健康人群与艾滋病患者一同携起手,像长城一般地遏制住艾滋病在我国的蔓延,让我们的国家在二十一世纪更加繁荣富强。  
  这是梦想,也是信念。然而,我们必须承认,目前我们全社会对艾滋病的知晓率和对预防艾滋病知识的认识程度还很低。所以,虽然我知道阅读的选择和文化的交流应该是平等自由的,但我还是很希望更多的读者选择这本书来阅读。我以为黎家明在人生道路上遭遇的不幸是十分典型的,他对生死的大彻大悟是生动的,他对自己的批评精神是勇敢的,由此显现出他的真诚是值得所有人尊重的。他这本书中的文字有如歌唱,是动人的,有很强的阅读感。我相信读了他的书的朋友一定能看到一个独特的,很不一般的现代人的生存样式。从而感悟到一些更广泛的人生真谛。  
  我也相信,预防艾滋病宣传员不只是我一个人,所有接受并谈论传播预防艾滋病知识的朋友们,包括新闻媒体的记者朋友们都是宣传员。黎家明在书中写到的诸多真挚感人的梦想一定会成为现实,那将是一个多么美好灿烂的明天啊!  
                   
  预防艾滋病宣传员濮存昕  
                   
  2002年5月8日凌晨
46#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:25:16 | 只看该作者

最后的宣战之那个放纵的夜晚 完整修订版

最后的宣战之那个放纵的夜晚  
完整修订版
  
黎家明于 2002.06.07 14:11  
  
  我不得不从那个噩梦般的夜晚开始。  
  那是一个平常的星期二,没有风和雨。一项繁重的工作结束后,我和我的同事出去吃饭。我们都喝多了一点酒,庆祝工作顺利完成。烈酒在我们年轻健壮的身体里狂野的奔腾。  
  我的同事邪邪的对我笑道:“我带你去一个地方。”我问道:“什么地方呀?”他说:“你先说你敢不敢吧?”我说:“谁怕谁,我有什么不敢的!”我已经意识到他说的地方意味着什么。其实,在我清醒的时候,每每路过那些美容院、洗头房、桑拿浴室、酒吧,我都是那么不屑一顾。我鄙视那些隔着玻璃窗诱惑的眼神和肢体。从大学毕业就一直一个人在外地工作,严格的家教、父母的警告和信任,一直让我远离那些场所。但年轻酒后的我,那一天,迷失了……  
  进门的时候,记得是很暗的灯光,带着某种不幸的暗示,我至今回想到那一刻,还有一种令自己窒息的恐惧和悔恨!因为那一脚,事实上我已经跨进了鬼门关!  
  我记得她看起来是很健康的。  
  我记得她是兴奋的引导着初次的我的身体。  
  她的主动和酒精让我疯狂,醒来以后甚至不记得她有没有给我安全套……  
  那一夜以后的大约2周后,我像是得了感冒,昏昏沉沉地睡了一天,很巧当时流行感冒就没有当回事儿。接下来身上和脸上又出现了红色的皮疹,晚上有低烧。这样的情况持续了大约1周半,我开始担心自己是否染上性病。于是上网查找有关资料,根据网上医院的方法,自己偷偷吃了一些抗生素,很快所有的症状全部消失,我也放心了。看见网上那些性病病人的图片,我又害怕又觉得恶心,暗暗下决心永远不去那些肮脏的地方了。在网上查找性病资料的时候,几乎每一个站点都有与艾滋病相关的资料,但我想都没有想到会得艾滋病,因为自己只有一次荒唐的高危行为。为了彻底放心,我又去了正规医院做RPR(梅毒)和HIV(艾滋病)的检测,检测结果是阴性。  
  特别说明:1.感染艾滋病有一个窗口期,即在这段时间里,无法检测出来。  
  2.我的情况是个案,只说明我自己的问题。目前,世界上和我国都对艾滋病的窗口期,有明确的规定,一般情况是2-6周。我不想那些过了窗口期,已经检测为阴性的朋友因为我的情况,引起毫无必要的恐慌。  
  看见RPR(梅毒)和HIV(艾滋病)的检测报告结果是阴性,我狠狠得舒了一口气,感觉到自己重回人间。不久,在网上看见一篇文章《百万富翁得艾滋病》(sohu.com)的文章,说一个事业有成的年轻男子,与一个神秘的女孩由网恋开始,最后引发艾滋病的故事。我又起疑心,想对自己和别人负责,决定再次去检测。医生说要等三天再来取结果。  
  接下来的三天,我总共的睡眠时间加起来不超过8个小时,诡异的噩梦让我害怕,噩梦开始有颜色了,过去我的梦即使再可怕,也是黑白的,这一次完全不同。在梦中,乍隐乍现的色彩的涡旋,都是那么的简单、轻易就可以将我消融于无形。我奋力抗拒着什么,看见自己像一个孤零零的没有重量的风筝,飘荡在墨黑的空中,血色的涡旋紧紧地将我网住,鲜艳的绿色的溶浆,鱼贯而入我的血脉中,狂欢劲舞。一道白光从远处直穿射过来,对准我的胸膛。我回过头来,看见那白光洞穿我的身体……自己开始怀疑是感染了HIV.我把我的怀疑告诉我最好的朋友。朋友安慰我说:“不会的,哪有那么巧,就给你遇上了。”  
  去看结果时,医生含糊的说要复检,可能是梅毒,5天后才有结果。当时我就预感我完了,一定是了。  
  那一夜我根本无法入眠。悔恨、恐惧、绝望令我一次一次从床上坐起来,我拼命揪自己的头发,将欲裂的头撞在墙上。没有疼痛,只有悔恨、恐惧、绝望交替侵蚀我的心……  
  第二天的晚上我实在无法再忍受了,悄悄来到医院,趁医生换班,我偷看检测结果,发现在我的名字下,梅毒检测是阴性,而HIV有一道粗红色记号和一个红色问号。我知道了,我完了。熬到天亮我去了各个医院的门诊部,对医生谎称自己失眠,疯狂得收集安定,一共有80片,我想够了,足够我安安静静的离开了,我太累了。  
  决定命运的第五天来了。我被告知初筛检测为阳性,需要复检。以后的几天,忍无可忍的悔恨和恐惧,常常让我无法正常呼吸,我必须大口大口的做深呼吸,才可以获得短暂的平静。一想到一个父母心中骄傲的乖儿子、朋友心中出色有才情的伙伴,突然就变成一个艾滋病病毒的携带者,就好像有一双无形的手紧紧扼住我的喉咙,我的心就感到被狠狠地击打,全身的痉挛让我呕吐不止,几乎丧失的食欲又令身体每况愈下。最可怕的是夜夜无穷无尽的噩梦折磨……  
  6天后结果出来了:确诊为HIV阳性。那一刻我被告知我是HIV的携带者:也就是说,我身上的毒无药可解!我必死无疑!  
  那天,距离大年三十只有10天。
47#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:26:04 | 只看该作者

最后的宣战之鬼门关里的生

最后的宣战之鬼门关里的生活  
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黎家明于 2002.06.07 14:11  
  
  我第一次拿到病毒载量和免疫细胞的结果。医生安慰说:“不要太紧张,你现在只是HIV的携带者,你还没有发展成病人,你还有几年的时间。”我走的时候,医生友善的要和我握手,我迟疑地拒绝了。他一把握住我的手说:“振作一点,小伙子!”说不出滋味的泪水夺眶而出。  
  霏霏冬雨,漫天飞舞。在雨中,我一点都不冷,机械、麻木的向前走着。周围没有声音,一点也没有,我什么也听不见。脑海里只有一句话:我的生命已经走到了尽头!忽然,我就发现我是一个人,在一个漆黑的世界。这是我一生中最阴暗、最痛苦的一段日子。忙碌了一年的人们开始采办年货,讨论春节假期外出旅游的计划。我疯狂的在网上查找有关艾滋病治疗的资料,打电话给医生。收集的80片安定一直就在我的枕头底下,它象魔鬼一样诱惑着我。这个春节,我过得去吗?  
  我找到了那个让我后悔一生的地方,依然顾客盈门,生意火红。我按捺着心中的悲切和仇恨,装着若无其事的样子打听那个黑黑的年轻女子,小姐们告诉我她早已经走了。她们放肆的嬉笑,刺耳极了。年轻的姑娘们,你们是在万丈深渊边上,罪恶和死亡每时每刻都在亲睐你们!出了门,回头看看在夜色下店头上妖艳的霓红闪烁着诱惑的媚眼,那是魔鬼的眼睛,那是巫婆手中艳丽的毒苹果!真想一把火将这肮脏、丑陋的害人地方烧个干净!  
  病魔开始发威了,它首先扭曲的是我的心灵。我变得害怕和厌恶年轻的女孩子,与她们说话令我心悸。我开始出现幻听、幻视。不停歇的悔恼,如影随形。刺心的肌肉跳疼不时提醒我:那个恶魔开始享受它的大餐了。憎恨,对自己强烈的憎恨,不断激起自我毁灭的冲动。痛不欲生的时候,我疯子一样捶打自己的脑袋,成片的揪下自己的头发,肉体的痛苦似乎是我缓解心理压力的唯一途径。  
  有一天晚上,我象漫无目的孤魂野鬼一样在街上走。周围的一切,我视而不见,听而不闻。过马路的时候,我根本没有在意过往行驶的车辆。其实,被车撞死倒也落得干净。一阵刺耳的刹车声和一连串愤怒的叫骂声惊醒了我,我睨视着离我只有一臂距离的车头。当我抬头看那个司机的时候,他突然停止叫骂,摇上车窗,匆匆驾车离去。我想那时我绝望的渴望死亡的眼神吓住了他,他一定认为我是一个疯子……  
  我不能看电视和报纸,不敢和父母、朋友多讲话。我害怕无法控制自己而哭出来,说出来。我将自己关在屋子里,听任泪水冲刷心灵的痛苦。我整理自己的衣物,将平时自己最喜欢CD、VCD和工艺品送给朋友。夜深的时候,我开始销毁我的一切东西。我用剪刀慢慢将我的照片、我的日记、我的内衣和毛衣,一刀一刀的剪成碎片。剪刀清脆的声音给我带来了片刻的清凉和安宁。悲哀的我如同行尸走肉,一觉醒来,有时真分不清这一切是一场恶梦还是真实的现实。  
  我开始准备我的后事,收集各类保险资料,设计最后的离开方案,一个可以让父母最小程度受到打击的方案,一个可以保护他们一生清誉的方案。  
  邻家10岁的小女孩,平时最喜欢和我玩。有时,我在电脑上工作,她会安静的在边上看,好奇和天真的眼神让我感动。  
  记得她曾经很神秘的对我耳语:我很崇拜你,大哥哥!  
  我忍俊不禁问她:小丫头,你知道什么叫崇拜吗?  
  她说:就是喜欢加上佩服。现在的孩子越来越早熟,他们的生活条件比我小时侯好得太多,但其实,他们很孤独,我比她大十几岁,在这个楼上我竟然是她最要好的大朋友。我不知道这些在孤独中长大的孩子,将来是否可以在他们独立自由生活的时候抵制诱惑,走好生活的每一步。我奇怪自己一个要死的人,还替一个只有10岁的孩子的未来瞎操心。  
  “大哥哥,我放假了。”她在我身后说,我赶紧将我正在查找的有关艾滋病资料的窗口关掉。  
  “哦!是吗?”我回过身来。  
  “你在干吗?”  
  “查资料。”  
  “你好象变了。”孩子的心是清明的。  
  “我哪里变了?”我有点担心是不是自己的举止让周围的人发现什么。  
  “你说呀!”我催她。  
  “我不知道……”她想了半天。“反正和过去不一样了!”“是不是你现在不喜欢我来找你玩了?”  
  “不是的,我最近很忙。”  
  “我爸爸也是,一天到晚就会说很忙。”  
  “大哥哥,你说话少了,也不笑了。我都有点怕你了。”  
  过去我和她很亲密,我常常带她出去,一起去超市,一起买冰激凌。我惊讶一个10岁小女孩子的观察和感觉。我努力给她一个自然的笑容。  
  “你看,我不是笑了吗?”  
  “我喜欢看见你笑。”一句话让我几乎控制不了自己的眼泪。  
  真想像过去一样抱抱她,亲亲她。但我克制了自己。我不怕失态,我害怕自己将病传染给她!尽管,我知道那样的拥抱是绝对安全的,但面对这样一个稚嫩而充满灵性的可爱的小生命,我只有最小心的保护她。  
  那一刻,我真正体会到这种疾病的可怕!不可治愈、100%的死亡率让人绝望,但最可怕的是:你无法向你周围的人坦白你的病情,甚至你的亲人和朋友。活生生的例子,我看见过。几乎在一瞬间,你就会失去你的全部:工作、朋友、亲人、家庭。人们避你不及,你更加孤立无援。  
  说实话,我羡慕象陆幼青一样的癌症病人,他们至少可以向周围的人说出他们的病!不用在生命的最后时间里像我这样躲在阴冷的角落里,舔舐除了疾病以外的心灵孤独!在精神上远离了爱情、友情和亲情!  
  如果有一天,我的手破了,我去医院包扎,我可以坦然的对医生说:我是HIV携带者,请注意消毒。而医生和其他病人都能很平静。如果有一天,我去理发,我对理发师说:我是HIV携带者,请注意消毒。而理发师和其他客人都能很平静。那一天,就是我的节日!那一天,就是人类成功防治艾滋病的节日。我很清楚,我是看不见、等不到那一天。但我坚信,那一天必将来临。否则,那就是人类自己的悲哀。艾滋病魔还会猖狂下去。
48#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:26:59 | 只看该作者

最后的宣战之妈妈我要活下去

最后的宣战之妈妈我要活下去   
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黎家明于 2002.06.07 14:11   
  
  一半痛苦一半快乐的人生,我有理由拒绝痛苦,特别是在为数不多的日子里。坚强的顶住肉体的和精神的痛苦,给自己和病友希望,找寻属于自己的快乐,真的很累很累。那么,放弃留恋着的快乐,也就拒绝了痛苦,很简单。  
  我能作到不再留恋吗?选择退出和放弃,也是这么难。今天才知道选择死亡的人们在那一刻是怎样的绝望是怎样的无奈。因为我选择过:那一天晚上,当我看见鲜血从我的身体中慢慢流出来的时候,是平静和放松的,甚至有一种发泄仇恨的快感!那一刻,对于熔入祖先的行列,我毫无恐惧,反而有一种踏风而行的清朗和畅快……  
  就在我将要沉溺在这种眩晕的时候,我看到母亲忧伤的眼睛像最深沉的暗夜里的星星。就是母亲眼中怜惜和痛苦的眼泪,刺醒我即将麻木的心……我小心地将满地的鲜血擦洗干净,然后用消毒水一遍一遍地清洗,最后用电吹风将地板吹干。做完这一切,我生病以来第一次开心地笑了,因为刚才我杀死了很多HIV病毒,我似乎可以听见他们死前的求饶的声音。就在刚才,我让死神失望了。  
  支撑我到现在的就是母亲的爱!我现在只有坚强,只有勇敢,只有积极,只有努力,才能活得长一点,那就意味着:母亲可以快乐得长一点,把我当作骄傲的时间长一点!我不能尽孝道,至少也要让父母快乐、健康的时间长一点。从确诊至今,我从来都是一个人承受自己酿的苦果,没有让父母知道。经历死亡的体验后,我明白了:既然这是命运的安排,既然一切都不可逆转,不能改变,就让我勇敢放弃过去美好的梦想,学会忘记,学会包容,学会镇定自若。那么,死亡来的时候,我不再后悔,我已经尽力了。死神也没有什么值得高兴的了,我也会有不再后悔的微笑!  
  我的心态开始转变了。  
  原先,我只是一味的恐惧、后悔和愧疚,觉得自己是最倒霉的人,愤怒于命运的不公平,那时的我就像一个不小心滑落悬崖的人,拼命地哭嚎着自己的委屈和不甘心。但当我真正落到谷底的时候,我已经没有什么好怕的了。金庸笔下的大英雄们多少次落入绝望的谷底,最后他们都获得了武林秘籍,练成绝世奇功,重返人间,成就一番伟业。我至少可以获得不同正常人的生命感受,尽管代价太大太大,但是我已经没有退路了。  
  人要是真的没有什么好怕的,就会很勇敢。今天我还活着,我没有理由不快乐,没有理由不想方设法争取明天的快乐。既然HIV给我划定了一个生活范围,我希望在这个范围里好好活下去。在这个范围里,我可以更快乐、更优秀、更坚强!就象普通人一样,在某工作单位,也许效益很不好,也不是大企业,但他在那里一样可以工作得很优秀和杰出。  
  如果因为我的文字,可以让一个人知道起码的艾滋病防治的事情,远离高危行为,那我的文字就是有价值的。能用公开我一条命的悲哀,换回一个年轻健康活泼的生命,那我做的就是有意义的。  
  我不藐视疾病和死亡,但不愿做他们的奴隶。慢慢的,我学会不再恐惧未来和生活,只想活得有意义。有一次,我到很远的地方去看医生,坐公交车要一个多小时,原本我已坐到位子,但是只坐了一站我就让给了一个行动不便的老人。  
  老人感谢的目光,让我快乐,原本酸痛的身体也轻盈了许多。忽然我就意识到:我还可以帮助别人,帮助别人会让我快乐。  
  我是HIV携带者,我害怕别人知道,我渴望别人的理解和帮助,渴望真诚的心灵交流。将心比心,在这个范围里的其他病人也一定和我的感受一样!我不要一个人孤独地面对强大的敌人,不敢奢望和健康的人做长久的朋友,但在这个范围内,我一定要找到朋友,无论在治疗上还是在精神上,可以真诚相互帮助的生死兄弟,在我们之间传递帮助和被帮助的快乐!
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:27:41 | 只看该作者

最后的宣战之求医问药

最后的宣战之求医问药路
完整修订版
  
黎家明于 2002.06.07 14:12  
  
  求医问药是一个艰难的事。首先,这个领域的医生原先大都从事性病、皮肤病的治疗,有的原先是从事传染病治疗的。他们现在还是两边兼顾,所有的医生永远都很忙,而我不可能当着其他病人的面询问HIV的治疗。  
  除了国际认可的HARRT疗法(“鸡尾酒”疗法)外,在中医中药的领域没有被国家认可的疗法和药品。在网上,有太多的相关药物的报道和宣传,但实际有疗效的太少太少。现在国际上比较认可的疗法是鸡尾酒疗法,费用大约是人民币7000元/月(不含住院费和检测费用)。美国近年的艾滋病发病率的降低和鸡尾酒疗法的疗效有关,鸡尾酒疗法可以降低病毒数量,但是不能全部消除。巨额的治疗费用、耐药性和毒副作用,令我们中的绝大多数的人望而却步。被称之为“魔术师”的美国篮球巨星约翰逊以依然健壮、潇洒的神态在洛杉矶的赛场上出现,是因为他有钱。人有时很悲哀,有钱治疗疾病就可以活,没有钱你就只有选择死。  
  在我已经平静的接受自己被感染的事实以后,在西药巨额的治疗费面前,再次受到重创。从来没有象今天这样觉得钱的重要!钱就是生命。  
  以前看到一个故事:一个樵夫不慎跌下山崖,情急之中他拉住半山腰上一棵悬崖边上的树枝。爬是无法爬回去了,下面是万丈深渊。他正不知所措的时候,有一个老僧路过,给了他一个指点。老僧说:“放手!”  
  既然不能上,既然唯一活命的途径已经没有可能了,半空吊着等于等死,那就只有放手,往下跳了——不一定活,但也不一定死。只有用全部的精力和智慧放手一搏,哪怕还有万分之一的希望,就不一定死。即使是死,也是意料之中的。我开始了放手一搏的计划。不管是一次失足,还是第一百零一次,既然已经落入深渊,还怕什么呢?  
  我从大量的资料中首先选取自己认为真实可靠的药,尽可能找到服用过的人了解,了解不到的就自己试。我给每一种药的疗效观察时间为3个月。我知道很冒险,没有一种药是国家医药部门认可的,但我还有选择吗?不用冒险的、被认可有效的药是有的,我用得起吗?  
  有一天,我忽然想起一个武打小说里的试药人。现在,在当今科学如此发达的社会,我就是古代的试药人!一开始是我一个人试药,后来我说服一些病友大家都来试自己认为可能有效的中药。我认为,中药的毒副作用小,即使吃不好,也不会吃死。我们可以交换相互用不同中药的体会。很快我们中就有很多朋友响应了。因为我们每一个人没有太多的三个月!我们同时试用不同的药,通过检测数据来判断哪一个更有效。我知道中药的个体差异性很大,但这也是没有办法的办法。  
  国外有报道苦瓜对病毒的抑制有效,我就开始尝试每天吃苦瓜。洗干净就吃,刚开始的时候,那个苦涩呀,怎么也受不了!现在我吃苦瓜就像吃黄瓜一样。还好,很快我又知道巴西用蜂蜜和蜂胶治疗艾滋病有效,特别是对于恢复免疫功能,这样我的试药生活开始有苦也有甜了!这就是给咖啡加点糖的生活。  
  为了减少盲目性,我开始钻研中医理论。传统中医中药博大精深,非我一个毫不懂医学的学理科的门外汉所能领会。我发现中药治疗艾滋病有两个指导性思路:一是清热解毒、驱邪安正,即通过清热解毒,软坚化结来抑制病毒。二是正本驱邪。即通过调整巩固自身免疫功能,来抑制病毒繁殖。每一个人可以根据自己不同的情况选用适合自己的中药。祖国传统医学是一个宝库,人类在面临现代医学无法攻克的难题的时候,总是在传统医学里寻找帮助,象乙肝、癌症等等疾病,中医药都有独特的效果。真希望这方面的专家能联合起来,早日发明治疗艾滋病的良药。我选用中药,还有一点就是HARRT疗法虽然可以在几个星期里将人体内的病毒抑制在血液里都检测不出来的水平,但是不能停药。一旦停药,病毒将很快反弹,反弹后的病毒载量远远超过不用药的时候。这时候,如果没有了钱,只能加速死亡进程。可喜的是,在联合国的大力努力下,在非洲、巴西、印度等一些发展中国家,用于联合疗法的药品已经大幅降价。在中国,这些药品降价也是大势所趋,只是我和我的病友希望这一天早日来到。  
  我离开了原来的工作,我骄傲我能在这样的身体和精神状态下放弃原有的安定的工作,重新开始我的生活。这样远离了父母,可以让我少一点受到那种渴望亲情但无法享受亲情的折磨。在一个完全陌生的城市,现在我努力的工作,首先养活了我自己,将多余的钱用来治疗。我一个人住,不用担心再传染给任何人。  
  我不想花家里一分钱。既然是自己惹的祸,就要敢于自己承担,不论在精神上还是物质上,这是很公平的。在这里,我想奉劝那些正在怀疑自己有可能被感染的朋友:是的,一个人承受等待命运的裁决是痛苦的和绝望的,最好不要告诉你们的家人,因为还不知道结果如何。让家人和你一起承担恐惧和痛苦,于事无补。而最终的结果,无论是好还是坏,这一段日子的洗礼对自己一生都是有益的。值得高兴的是,现在HIV的检测技术的高速发展,窗口期(从高危行为到人体内可以检测出HIV抗体的时间)只有2~6周,而不是过去的3个月。  
  每次给妈妈打电话都是很艰难的。在拿起话筒以前,我总是一遍又一遍的练习。  
  “喂!妈妈,是我!”  
  “喂!妈妈,是我!”一直到我认为我的语调和声音都很平静的时候,我才敢拨号。有一天想给妈妈打电话,在我正练习这句开场白的时候,突然悲从中来,我放声痛哭。什么他妈的男儿有泪不轻弹,那一刻我不想做什么男子汉,不想一个人苦苦硬撑,我只想到爸爸、妈妈的怀里大哭一场……  
  我给医生打了电话。她也在病中,她是在床上接的电话。我向她倾诉我的悲伤,她耐心地听我说。她说:“这几天有寒流,多穿点衣服,别感冒。看看电视,看看小说,别总想自己是一个病人,鸡尾酒疗法的药一定会降价的,许多优秀的科学家和医生,象曹教授他们都在为你们研究新的疗法和药物。晚上喝一杯牛奶,每天吃一个鸡蛋。以后我值班的时候,我们可以多聊聊……”我感觉她好像母亲一样,真想喊她一声:妈妈!  
  对于生命,我们总是有无限的遐想和难以割舍的眷恋。我愿意相信灵魂不死,也许对于灵魂而言真的从来就没有死亡发生过,人世间的一切也许只是天国之旅的前奏和序曲。否则,为什么没有人愿意从那个世界回来?不管他是一代伟人还是平常百姓,无论他是幸福的还是痛苦的。  
  苦难降临的时候,逃避、畏缩都解决不了问题,只有坚持和向前。这样,可能会少放弃一些生活的美好。  
  我现在已经坐在通向死亡的列车上,中途还有停靠站,还有人上车。这辆列车上,还有很多人和我一样。我不愿意花时间和我的邻座一起指天骂地,痛哭悲嚎,自怜自艾,那样我将错过窗外多少的美丽风景。如果我们可以镇定自若的面对终点,绝望的应该是死亡本身!死亡绝望的时候,生命的奇迹也许就会发生。那时,我们就下车喽!  
  如果没有奇迹发生,我会平心静气的体验死亡。每个人都要体验的,只有一次的死亡。说不定很快乐,很精彩!至少我看得见自己的青春,看不见自己龙钟老态。  
  以前曾听见有个朋友说:“我可不要活那么长,老到自己都讨厌自己。在我享受完生命最美好的时光后,我就游山玩水,然后结束自己。”当时,那只是笑谈而已。其实,白发老人也很美的,他们身上有很多宝贵的生活的痕迹,睿智而达观,即使那些痕迹有些是不美的。就好象自己身上的一个伤疤,结痂了,蜕皮了,新的肌肤长出来了,但还有痕迹,可以联想当时的痛苦和磨砺。我喜欢这样的痕迹。  
  现在我几乎可以理解一切,所有的发生和存在。我不再为细小的事与别人争论得面红耳赤,不会幼稚的伤害别人的情感。我发现用放大镜看生活的美好,用缩小镜看生活的阴暗是很快乐的。  
  如果说我这样的人可以彻底的快乐,那是骗人的谎言。痛苦无法避免,但快乐却还可以选择。选择一点属于自己的快乐,这是真话。现在我可以真正体会帮助别人的快乐,不再计较得失的快乐,不用考虑衰老的快乐……
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:28:21 | 只看该作者

最后的宣战之网络是我通向世界的桥梁

最后的宣战之网络是我通向世界的桥梁
完整修订版
  
黎家明于 2002.06.07 14:12  
  
  网络成了我通向这个世界的桥梁。虽然,在网上我遇见向我推销祖传秘方的人,还有拿我当笑柄和恶作剧的人,但还有一群人我永远无法忘记。他们是一个特别的群体,他们不是HIV的携带者,但他们中每一个人都和我一样深切的体会到艾滋病魔的可怕和猖狂,他们和我一样年轻,都有善良和敏感的心。他们一直给我鼓励和支持,他们是我的朋友。他们就是曾经怀疑自己是HIV携带者的人。因为一样经历了惊心动魄的生死考验,有的人苦苦等待了90天的窗口期(当时的窗口期的标准)。常人根本无法想象的残酷煎熬,那是非人的90天。  
  我最早认识的一个朋友,是一个BBS的版主。他是在初检(初筛检测)为阳性后的第二天建立了这样一个版块:鼓励怀疑者和感染者勇敢面对HIV的BBS,并且收集了很多关于HIV窗口期的、有关于中药治疗的资料。他已经认为自己一定被感染,他有很多感染初期的症状,所以他没有再去医院做复检。当时这个版块只有很少的几个人,慢慢的人越来越多。到我去的时候可能已有三十几个人了。半年过去了,在一个网友的经历的触动下,他再次去检测,而且换了一个名字,结果为阴性(初筛为阴性的人是不用再做复检的)。我们成为了好朋友。他不是一个会劝人、安慰人的大男孩,但当时他给了我很多鼓励和支持。我开始重新享受友谊的关怀。尽管他已检测为阴性,但长时间的精神恐惧和他身上没有理由的症状并没有减退。那时他还没有完全走出HIV的阴影,彻底忘记不是一件简单的事。很快,他认识了一个女孩,他们一见钟情,他们相爱了。他越来越少的电话、越来越少去那个BBS,都让我清楚的知道他已经开始一种新的生活,我也不再打搅他了。毕竟他在我最需要帮助的时候安慰和鼓励过我,我已很满足了。本来以为我们的友谊也会平静的结束。  
  从那时起,我对情感又有了深刻的了解,我开始害怕和还没有检测的、仅仅是怀疑自己可能被感染的人交朋友。一旦他们检测是阴性,他们很快会忘记我。我将再次陷入痛苦的孤独之中。但这样的事情遇到多了,慢慢也平静了,也坚定了我找到和自己一样的病友的决心。  
  健康的人有他们的生活范围,我的生活范围与他们不一样。一时的支持和鼓励应该让我满足,难道还奢望别人一直这样做下去?生活的路不管长和短,本来就是靠自己走出来。那时就想,在这个世界上可能只有我的父母能够做到为了我的生存不顾一切。可是,我是永远不能告诉他们的,这是我最大的悲哀!  
  但世事难料,我和那个做版主的朋友很快又开始了通话和联络。事情是这样的,有一个机会让我们可以在最权威的实验室做确诊检验。我问他愿不愿意让自己最后放心和我一起去检测,他同意了。因为,我知道只有这样,他才能彻底走出HIV的阴影。那时他的症状还很明显,而且我们没有特别准确的关于HIV窗口期的认识和了解。原先我们约好第2天的早上一起去医院抽血的。  
  清晨6:00钟,他给打电话。  
  他说:“我不想去了。”  
  我说:“不是说好大家一起去的吗?”  
  他说:“我已经有一次检测是阴性的了,而且都半年了。再检测又贵还没有意义。”  
  我说:“好的!我尊重你的意见,我自己去。”其实,我知道他现在恋爱了,他不舍得将已有的幸福失去。只是有过一次阳性的检测结果,让他不能完全走出来。我记得一开始他是求我帮他弄到这个名额的。  
  晨雾中,我一人上路了。我不敢奢望我的检测结果是阴性,我只想准确知道自己的病毒载量和免疫系统的状况,以便以后的治疗。可是,我到医院门口的时候,远远的就看见了他。他还是来了,他还是想对他自己和女友负责。  
  出人意料的事情发生了。我们现在检测所用的设备和试剂几乎都是进口,价格很高。特别是病毒载量检测试剂一块板要做70~80份血样。因此每一批血样要收集到这个数字的时候,才可以做。一般情况,检测结果要等一段时间。就这样一次检测的费用也要2000多元。一个月后,医生给我电话告诉我二件事:我确诊为HIV阳性,他们用了三种方法,都是阳性;我的那位朋友有点模糊,还需确诊。我很平静地接受自己是感染者的事实,因为我已经被确诊一次。我的担心和不安来自我的朋友。让一个人在死亡的绝望和幸福的生存之间来回折腾,没有人可以承受。我和他谈心,十分委婉的试探他的反应。他告诉我:这一次,如果他是阳性,他一定无法面对,必将崩溃。  
  那几天,我几乎不想自己的病情,一直考虑如果他检测结果是阳性,我如何劝他。因为他曾在我最痛苦的时候尽全力帮助过我。我不能忘记那个初春寒冷的晚上,他在刺骨的寒风中等我1个多小时,给了我需要的药。我不能忘记不富裕的他给我买的4瓶金12康,更不能忘记他和我在一个小饭店同吃一盘菜。  
  我很担心他的女友。我告诉他在没有确诊前,千万不可有越轨的行为。幸运的是他最终检测结果为阴性。我在第一时间告诉了他,他非常激动。我也松了一口气,因为又有一个兄弟可以摆脱HIV的魔爪了。现在,我们已经很久没有通电话了,但我知道他和女友很快乐,愿他幸福。  
  我还有一个网友,很年轻,活泼可爱,在网上一会儿拥抱我,一会儿拥抱他,根本不象一个二十五、六岁的人。他在读研究生,很快就会出国深造,有令人羡慕的美好前途。慢慢熟悉了他告诉我,他是一个同性恋。他告诉我许多有关同性恋的生活。我劝他,一旦窗口期结束,马上去检测,如果没有问题,可以改变自己的性取向,尝试爱一个女孩子。因为他告诉我,他不是天生就这样,他也喜欢女孩子。一开始觉得很刺激、很前卫,加上自己的性格因素才会这样的。  
  我们可以尝试新鲜的事物,但不能走危险的路。  
  我关注着他的情况。有一天他兴奋地告诉我,他检测过关了,没有问题。在他高兴的时候,我还是警告他远离过去的圈子,好好珍惜这来之不易的幸福。  
  可是没有多久,他就贴出帖子:他二进宫了。当时我很气愤,我回他的帖子是:“如果你现在在我面前,我会狠狠揍你一顿,因为你简直将生命看成儿戏!我还在死亡线上苦苦挣扎,你真的想和我一样吗?你知道我是多么羡慕你们这些检测过关的朋友啊?”他后来解释了他当时的情况,还向我认错,说他以后禁欲。我告诉他:“没有人要你禁欲,你也禁不了欲!只是要你不要用生命做代价来换取片刻的肉体欢愉。你不需要向我认错,你应该向你自己的生命和爱你的父母认错!”当我看见他自己贴的三进宫的帖子的时候,我哑口无言了。对于我,命运没有给我改正自己错误的机会,但我知道幸运之神不会永远顾惜不尊重生命的人!  
  我记得我最后和他说的话:“到国外学习的时候,不要忘记过去自己惨痛的教训。生命只有一次,远离高危行为,爱值得你信赖的人!”我不知道我发自肺腑的话,他能不能听得进去,又能记得了多久。我只有默默的祝福他。  
  因为有机会和在治疗第一线的医生、专家交谈,有时我会将很多病友或网友关心的问题向他们咨询。有一位老专家特别对我说:“你一定要告诉那些同性恋的孩子,他们最容易遭到HIV的攻击。一定要有保护和安全意识。”同性恋的爱情也许是人类爱情的一种,我想只要是爱情就需要忠诚。忠诚于爱情就会让所有的人感染HIV的机会大大减少。安全、健康的性道德观念无论对同性恋还是异性恋都一样重要。
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