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最后的宣战 - 黎家明纪实文学

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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:45:03 | 只看该作者

最后的宣战之我的三种朋友一个远方的朋友

最后的宣战之我的三种朋友一个远方的朋友
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:36   
  
  我现在的朋友有三种。  
  一种是健康的朋友。在他们中间大多数人根本不知道我是一个HIV的携带者,我们享受着共同的友谊,在他们眼里我还是从前的我,那个快乐开朗的我。我从不刻意回避他们,可在考虑未来的时候,在内心深处,我感受得到我正在走开,慢慢地离他们越来越远。我很在乎和朋友们的情谊,那让觉得自己还有朋友,还是与正常人一样的,没有因为这个该死的疾病而脱离我深深眷恋的正常生活。  
  很清楚,我现在再也回不到从前了。在过去,我常常很轻易地撕掉我的记事簿上的几页,对自己说,让我重新开始吧。朋友之间的情谊发生了摩擦、误会,我总是说,让我们重新开始吧。冲动的时候,对父母很任性、无理。事后又很后悔,对自己说以后再也不要惹父母生气了,好好工作,挣好多钱,让爸妈的晚年更幸福。现在我没有机会对我爱的人们说:让我重新开始吧!我的生活原则和范域与过去已经截然不同了。在和他们相处的日子里,我小心翼翼地保护他们,以免被我体内的病毒伤害。我学会了不露痕迹的和他们在一起相处的技巧。  
  比如吃饭,我知道大家在一起吃饭是跟本不会被传染的,我的医生就曾经和我一起吃饭。记得那一天,我很紧张,不敢动筷子。她笑着对我说:“有数以百万计的HIV感染者,如果在一起吃饭就会被感染,那我们的地球上就不会有人啦!”但在自己在乎的朋友面前,我还是害怕。我学会和他们吃饭的时候,永远不让自己的嘴唇碰到筷子。我在夹菜的时候,用筷子夹住菜的一端,在吃的时候,嘴唇接触的是食物的另一端。  
  在和我同龄朋友的交往中,我尽可能地劝他们远离危险,珍爱自己的生命。他们和我过去一样爱玩爱闹,渴望体验新鲜的、刺激的感受,禁不起诱惑,他们太年轻,生活太顺利,没有人真正了解在我们的生命中,有太多的危险的陷阱和艰难的坎坷。就像HIV,对他们来说,好像很遥远的事情,可是他们哪里想得到,HIV离他们很近,就在他们身边,我就是一个携带者,我就在他们身边!  
  另一种朋友是一些曾经怀疑自己有可能被HIV感染的人,他们曾经和我一起体验等待生死检测,最后他们幸运地逃过了那一劫。他们都是我的同龄人,年纪在21至30岁左右,几乎都是大学毕业生,在家被父母疼爱,在工作中都挺优秀的。很多人不在他们的家乡工作,远离父母的时候,他们曾经忘记了父母的千般叮咛万般嘱托,和我一样犯过错。他们可以体会我的感受,至今我们还是好朋友。他们严格地为我保密,持续的关心和帮助着我,不断告诉我在防治艾滋病这个领域里积极和振奋的好消息。他们和我一样不想看见有人重蹈覆辙,不想别人和我们一样去经历那些无法言语的、曾经刻骨铭心的痛苦和悲哀,怀疑感染HIV的经历对他们是一场生死的洗礼。  
  过去他们是善良的,现在他们还是善良的。他们中间很多人自费建立了一个个网站,主动地投入到对艾滋病防治宣传的义务工作中去了,帮助怀疑者和感染者,建立了对抗艾滋病的爱心联盟。他们收集最新的检测和治疗资料,鼓励人们勇敢面对HIV,提醒人们珍惜生命。他们让我看见经过生死洗礼后,人性中伟大和崇高的一面。  
  他们没有因为侥幸躲过HIV病魔的袭击而再有高危行为,他们也没有因为自己没有事了,就不再关心和帮助其他被HIV病魔折磨的人们。当我收到来自北京的朋友给我的蜂胶的时候,当我在例行的检测后几天里,陆续接到朋友们询问病情的电话的时候,我只想说,朋友,你们是我真心的朋友,我祝福你们。  
  还有一种,朋友就是和我一样的病友。不管是什么途径感染的,毕竟是一样面对共同的邪恶的病魔,我们之间的交流不是常人可以体会的。不要说在现实的生活中了,即使同样是病人,他们中有人也会因为我的感染途径而鄙视我。我只能说的是,起码,我们都是病人。  
  我看见过开奔驰汽车来看病的病人,我看见过比我还要艰苦的病人,我看见过相互扶持的白发夫妇,我看见过挽着儿子胳膊的妈妈,我看见过年青亲密的情侣,我看见过刚刚懂事的孩子。消极的、积极的、平静的、无所谓的,活了很多年的,正在潜伏期的,已经发病的,发过病又重新活过来的,香港的、台湾的、沿海发达城市的、非常内陆省份的。实实在在的一群人,和健康的人们一样生活着。  
  如果从感染疾病的原因区分,我们就是两种人:无辜的和自己惹的。  
  如果从治疗的条件来划分,也是两种人:有钱的,可以用鸡尾酒疗法的,可能活很久的和没有钱的,用不起鸡尾酒疗法的,不能活很久的。  
  如果从心理处境来分,就是一种人:同样不能公开,在孤独和绝望中,求生的还活着的病人!  
  特别是那些无辜的病人,他们都曾经小心地试探过慢慢将自己的处境告诉别人,和周围的人一起正常的学习、工作、生活,结果呢?他们彻底放弃了!放弃了一个无辜的病人正常的待遇,悄悄承受起命运的不公平,默默承受除了疾病以外不应该发生的心灵上的痛苦。可想而知,像我这样感染的人,又如何敢公开面对自己的家人、朋友和社会呢?  
  这就是我们这一群人今天的处境。  
  我在这里是向什么宣战?  
  是疾病,是命运,因为求生无罪!也是向无知而衍生的恐惧宣战。  
  我在这里呐喊什么?希望大家别和我一样!  
  作为你们的同类,我很清楚地知道如果和我一样有多苦,我们人类还没有办法终结HIV这个魔鬼。如果你们身边有人和我一样生了这样的病,不求你们的同情和帮助,只想你们对他们好一点,宽容一点,说一句宽慰的话,给一个善意的微笑,让他们有信心只面对疾病,不再承受疾病以外的苦痛,起码我们都是在一个地球上的同类,我们是同胞!而我和我的朋友们不过是病人,就要死的病人!  
  我不知道其他病人的感受,但同情对于我来说现在是不需要的了,太迟了。在我刚刚感染、被告知是一个HIV携带者的时候,被绝望和孤独扼住到不能呼吸的时候,那时我需要同情,需要有朋友听我悔恨地哭,需要有人和我一起诅咒这该死的病魔。在那3个月,我真的需要同情,同情我的不幸遭遇。但现在我不需要了,因为同情不能抹去我的悔恨,只有理解才能给我更多的信心和勇气。  
  我想告诉人们:我需要的是活着,一天就要有一天的价值,对自己,对和我一样的人,对社会。既然我已经不能像我原先设想的那样,如一个健康的人为社会创造些什么,那么就让我的文字能让更多的人避免这场灾难吧。  
  我必须告诉大家:艾滋病容易预防,没法治愈。  
  我必须告诉大家:善待这个弱势、悲惨的群体,就是善待健康的人们自己!  
  我必须告诉大家:我和我的朋友没有再去转嫁自己的痛苦和绝望,我们正在靠自己的努力,艰难而勇敢的求生。我们是病人,但我们不懦弱!  
  我会在这里慢慢讲诉我和我的朋友的故事,每一个故事都很痛,很苦,只是希望有人不再有相同的痛和相同的苦。  
  如果早先就有一个黎家明在这里,现在也许就没有今天的黎家明了。  
  
  我有一个朋友从远方来看我。我们在网上认识已经大半年了,我们年纪差不多大。他原来也怀疑自己被感染,3个月后证实他是健康的。我们在一起度过了生命最艰难的日子,也建立起牢固的友谊。我们一直在网上和电话里交流。他和女友确诊是阴性以后,他们没有忘记我,没有疏远我,相反给了我更多的关心和鼓励。他们一直关注着我的病情状况,每一次打电话,都是他们打过来的,他们两个也是刚刚工作不久,也不是很有钱,但他们从来不在乎长途电话费。几乎每一次电话,他们都会问我缺不缺钱用,如果缺钱,一定不要客气。  
  我们终于见面了。  
  他比我想象的要高大、成熟。远远看见我,就向我跑过来,没有语言,只是一个眼神,我们就知道一定是对方,就在大街上他一把抱住我,我挣脱出来……他仔细地询问我最近的身体状况,不断打量我。我们走在大街上,他一会儿就问我一次,你累不累。我说,不累。慢慢我们不再谈这该死的疾病,努力谈点轻松的话题。  
  我笑着说,我没有想到你这么高大。因为我几乎要抬着头和他说话,我们在过去半年的交往中几乎没有谈论过各自的相貌。  
  他说,你没有我想象中那么成熟果敢,蛮柔和的。在电话里,我觉得你特别有条理,想得开,面对许多问题很理智。我不想告诉他,那时我是装出来的,想给他们和自己更多的鼓励和勇气。  
  我问他,是不是觉得我现在很软弱?  
  他说,不是,可能是还有点孩子气吧。不过,你比我想象得要年轻,要帅。  
  我问他:“你和女友最近身体还好吗?”  
  他说:“不知道为什么检测都是阴性,可是还有很多症状,比如在颌下还有很大的淋巴结肿大。”  
  我说:“相信科学,检测没有事,就要相信。别老在这种阴影里。对女朋友要好一点,再也别干那样的傻事了。她对你那么好,一定要好好珍惜她。有了这一段经历,你们之间可以经得起任何考验。”  
  我记得那时,他最大的痛苦不是自己是否会得病,而是害怕传染给他的女友。他的女友知道他的情况后,一直没有离开他。当时,我是那么地羡慕他。我相信经过这样生死考验的爱情,一定可以长长久久。  
  他说:“有时候,摸到那些至今没有消退的肿大的淋巴结,心里乱极了。”  
  我说:“我下次去看医生的时候,顺便帮你们问问原因。我的淋巴结也肿大得很厉害。我帮你摸摸看,好吗?”  
  我摸了摸他的颌下,然后,我就大笑起来。  
  我告诉他,你那不是淋巴结肿大,根本就是肌肉。你要不要摸摸我的?不过回去记得要洗手。  
  他摸了摸我的颌下,他不说话了。叹了一口气,我看见他眼中的泪光。他狠狠地将手中的矿泉水的瓶子砸在路上。  
  他告诉我,他的一个大学同学车祸死了,他告诉他的朋友们,其实,我们的生命根本就不是我们的。  
  我说:“不对!你们现在至少可以不必考虑死亡,可以设想未来,可以把握现在的生活的方向。”  
  这时他的女友打电话来了,接着他就让我和她说话。  
  我说:“你好!”  
  她说:“我真的也好想来啊!”  
  我说:“干什么这么想来?”  
  她说:“我也想见见你呀。还好吗?”我告诉她我一切都好,不要担心……  
  他无语,我们默默走了很久。  
  他说:“你走路要把胸挺起来。”  
  我告诉他,最近腰和脖子特别酸疼,没有办法的。  
  要分手的时候,他看着我说:“千万不要放弃,别放弃任何机会。在这里工作不适应,就来我那里,我会给你安排好的,你放心。”  
  我说:“知道了,我不会放弃的。”  
  他说:“我一直都在看你写的文字,你要挺住,一定写下去呀。”  
  我说:“我会的。”  
  我还能做点什么呢?为我,为病友,为这年轻生命。  
  他要叫车送我回去,我拒绝了。我说还是坐公车吧,我住得很远。他就一直陪着我等公车,细密的小雨在我们之间飘荡,我们谁也没有说再见。  
  再见了,好兄弟!我在心里默默地祝福你们,永远健康快乐!不管怎么样,我在生命的最后日子里,获得了这样真挚的友谊,我是快乐的。  
  你们是我真心的好朋友,我会永远记得你们的。
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:45:44 | 只看该作者

最后的宣战之曹教授

最后的宣战之曹教授
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:36  
  
  今年60岁的曹韵贞教授是世界级的艾滋病专家。当艾滋病研究在全球还是一个处女地时,她就在美国两次参与了艾滋病病毒研究实验室和研究中心的筹建。1986年,她在纽约大学医学中心艾滋病病毒实验室工作时,关于HIV阳性感染者尿中存在特异性抗体的发现,曾轰动世界。4年后,她转到艾伦戴蒙德艾滋病研究中心,担任何大一教授的主要助手和合作者,为期8年。何大一教授是艾滋病“鸡尾酒疗法”(几种药物混合使用)的研制者,国际公认的艾滋病研究先驱与权威。由于曹韵贞教授参加了何大一教授全部的研究课题,所以她对世界艾滋病的研究进展了如指掌。  
  这是曹教授发给我一封信,并希望通过我转告那些怀疑和恐慌自己感染艾滋病的网友的和那些担心她不再回国的人们。  
  
  亲爱的网上朋友们:  
  我由于工作和学习较忙,实在说从来没有“上网”看过有关您们的意见和讨论,半年前开始收到一些怀疑感染艾滋病的朋友咨询的电子邮件,看到问者均属于“急盼回音”的“疑虑患病者”,将心比心,我进行了差不多2、3个月的有信必答。但是,由于日常的工作从早上6:00开始常至午夜才可告一段落,所以大约在这2、3个月中我几乎天天要凌晨才能睡几个小时。因此,在首都医院给网友们做过一次讲座之后,我尽管仍然不断地收到来信,也感到于心不忍,但是,我封笔了。今天借这个机会在这里向所有来信询问的网友们说一声“对不起”,因为实在是力所不能及。  
  我只是一名普通的医学科学工作者,能受到网友们如此的信任和关心是我的荣誉和安慰。大家对我的行踪十分关心,也为此而有许多传言。今天也乘这个机会向大家澄清一下。  
  我是63年毕业于上海医科大学,进行了近20年的肝炎与肝癌关系的研究,为此于1981年应美国Faxchare Cancer Center Dr. Brumberg (诺贝尔奖金获得者) 之邀,前去他的实验室工作了2年半。1983年回国后,1986年再度由纽约大学邀请前去进行艾滋病的研究。1990年应何大一博士之邀前去他新建的研究中心“艾伦戴蒙德AIDS研究中心”参与HIV/AIDS的研究工作。我的丈夫和儿女们均于1986-1988年间先后赴美在那里读书和工作。  
  直到离国7年后,1993年应中国工程院院士曾毅院长之邀,我陪同何大一博士第一次回北京与国内学者开始交流有关HIV/AIDS的防治工作。之后,即一发不可收拾的每年回来,至1997年,因国务委员彭佩云女士和前卫生部长陈敏章先生表示欢迎我回来参与HIV/AIDS的防治工作。于1998年7月15日我来到中国预防医学科学院卫生部艾滋病预防与控制中心临床病毒室,开展了临床防治HIV/AIDS的工作。4年来在各级领导的支持和关心下,在葛兰素, 默沙东和施贵宝等制药公司的大力帮助下, 我们的抗HIV/AIDS临床治疗工作有所起色,同时,政府对开展HIV/AIDS防治工作的投入亦是日益增加。默沙东制药公司已宣布把药价降到原来的1/3,相关的措施将会一一出台,疫苗的研究亦在加快步伐,防治HIV/AIDS的前景是乐观的。  
  但是我还是要向广大网友高声疾呼:一切是以预防为主,HIV感染是一种完全可以预防的疾病,只要洁身自好, HIV不会进入您的身体,务请保重。  
  大家都知道我是一个美籍人士,但我的心一直是留在中国的。自1998年回国参与HIV/AIDS的防治工作以来,我从来没有动摇过我的决心和信念,我全家人在美国,我感谢他们的理解和支持。过去四年我是以北京为中心,在全国各地巡回办培训班, 设立了多个治疗点, 并认识了全国各地许多年轻的医务工作人员和众多HIV感染者和他们的家属。但是,这些工作还远远不能满足人民的需要, 我对推动中国HIV/AIDS防治工作的立场和信念是不会改变的。12月下旬我是要回美国一次,一是与家人团聚,我的小外孙快2岁了,可是我与他一起的时间大概只有1个月,其次是要参加一些会议,与药厂进行一些谈判,我自己也还需要充实一些知识,因此,我会在美国逗留2-3个月的时间,并不是外面传的和网上写的“回去了”。  
  我说过,我的工作重点是中国。孔子曰:“仁者爱人”, 解除人类痛苦, 赋予生命美丽这是我毕生的追求,忆往昔艰辛,今朝更须努力,工作任重而道远, 我将尽我毕生的精力,努力继续这至今我无悔的选择。  
  
  曹韵贞  
  
  最近,我得知她老人家发现患了皮肤癌,还没有完成治疗她就回国了,又回到了北京的门诊,回到需要她的病人当中了。  
  曹韵贞在美国生活得很好,丈夫与孩子都在美国, 他们夫妇俩年收入15万美金, 住在美国著名的住宅区——新泽西州。她工作在纽约一流的艾滋病研究中心,有丰厚的年薪,儿孙绕膝,无论从事业还是从家庭上,似乎都没有理由辞去工作,辞别亲人,只身来到北京,从事防治艾滋病的开拓性事业。但是,她抛弃了多少人梦寐以求的一切身外之物,毅然作出了决定。1997年5月17日,她受到了当时任国务委员的彭佩云的接见,表达了回国的愿望,并得到了国务院和卫生部领导的支持。中国预防医学科学院经向有关部门申请和获得批准后,正式聘请曹韵贞教授为艾滋病预防与控制中心临床病毒学研究室主任、国家预防和控制艾滋病专家委员会特邀委员,之后又加聘为中心副主任。  
  她原本可以在美国过着很舒服的日子——事业发达,家人团聚,生活安定。可是她放弃了这一切,毅然回到了中国。许多人不理解,包括她的家人,其实原因很简单,她想为国家做点事,为中国的艾滋病患者做点事,她要达到了人生的又一个高峰。  
  1998年7月17日, 曹韵贞回来了。不仅回来了,她还从国外,陆陆续续争取了600万人民币作为活动经费,争取到美国各制药公司赠送的价值660万人民币的抗艾滋病药物。她说,要做好就得靠我自己,我要能自己找钱,不能给国家添麻烦。  
  中国预防医学科学院能够向她提供的条件是很微薄的:年薪不足她在美国的1/10,科研经费除了5万元的启动经费外,几乎全要自筹。不到半年,就从国外多家公司争得了价值11万美金的仪器设备和5万元的科研经费,建立起3间实验室。与此同时,一支包括硕士、博士、博士后、副教授的科研队伍也建立起来了,病毒学、细胞免疫和体液免疫等方面的研究工作逐一展开……两个月后,她就在北京一家传染病院建立了艾滋病门诊,并在半年不到的时间里举办了6次学术讨论。3个月后,就举办了一次全国性的HIV/AIDS(艾滋病)药物治疗学习班。她不辞辛苦走访了云南、深圳、两广等艾滋病感染高发区,多次促成了何大一教授与我国预防医学专家的互访。  
  曹韵贞教授一般每天工作16小时左右。传达室的老大爷都知道,曹教授总是来得早,走得晚。管理汽车进出的师傅把她的车洗刷得乌黑锃亮(曹教授回国后一直是自己开车),说这样她可以多点时间休息了。艾滋病治疗小组的年轻人调侃地说,跟曹教授干简直就是透支生命。她会在半夜12点打来电话布置任务,会马不停蹄地连轴转而不知疲倦。1999年11月在广西召开的首届HIV/AIDS临床治疗护理学习班上,100名代表在她的积极倡导下一致达成协议:于2000年1月底前完成《艾滋病治疗护理培训手册》和中医药治疗HIV/AIDS疗效观察规范化建议;2000年3月前完成全国AIDS临床病例汇总论文;6月前完成中国人HIV感染自然史调查;10月底完成《临床艾滋病学》编写等9项工作……  
  在她到北京工作不久,她爱人突发心脏病需住院手术。消息传来时,正是与药厂谈判的关键时刻。她硬下心来请美国的同事和女儿前往照料,使何大一教授也为之动容,亲自送她丈夫去医院。坚持完成了谈判才飞回美国的曹教授,挂念着北京的工作,索性把正在康复的丈夫带回了北京。结果,与其说是她在照顾丈夫,不如说是丈夫在照顾她。上海是她出生和读书的地方,80多岁的母亲也住在那里。她几次去上海开会,都是来去匆匆,只有晚上在母亲身边。听说她常常用方便面充饥,年迈的母亲反而来北京照顾她的食宿。  
  曹教授说:“对于我来说,我不仅要求自己是个医学家,还要求自己是个心理学家与社会学家。病人的寄托在医生,病人要向医生倾诉,尤其我的病人中有很大一部分是穷人和犯罪的人,临床医生就有着不可推卸的关怀的义务,许多病人都非常信任我,这对我来说是莫大的安慰,信任是无价的。有一个患者,在国家机关工作,因为顾及自己的身份,他非常怕别人知道他的情况,因此怀疑一切,仇视一切,曾多次自杀。到我这儿来以后,我与他多次交流,并为他寻求合适的药物治疗,大约换了三个公司的药,效果都不理想。我托美国的朋友买了一种没有在中国上市的药,终于,病毒减少到基本上已测不出来,这大大增强了他生活的信心。现在,我们已经成为朋友,他总会隔三差五的打个电话来问问好,遇到家庭问题也与我商量。能成为病人的朋友我非常幸福,这无疑对治疗也是极有帮助的。”  
  对于河南省艾滋村,曹韵贞教授感到有些无奈。她1999年开始对河南郑州市第六人民医院的医生进行培训,还5次去河南讲课, 组织临床培训,帮助郑州市第六人民医院诊治了200余例艾滋病人, 在药厂的资助下已免费给20余例患者以抗病毒治疗,给于多数伴发机会感染者相应的抗感染中西药治疗。  
  她说:“我们应该为当地艾滋病患者做一些实实在在的事,而不要为了抢新闻,保乌纱帽或者出点风头等不同的目的,对这事不是大肆张扬就是避而不谈。现在老百姓被动的很,农产品卖不出去,外界如躲瘟疫,引发了一系列社会问题,倒霉的最终还是老百姓。我认为,政府官员、医学、科学工作者、新闻工作者都应该与国家同心同德,脚踏实地的采取对当地老百姓有利的方面去做工作。中国的艾滋病防治工作任重道远,多争取一些时间,就能多挽救一些生命。中国已有60万感染艾滋病毒的人群,如果得不到有效的控制,感染群体无疑将会快速攀升,当务之急是要尽快协同政府与国际有关机构合作, 加强与药厂的磋商,规划对已感染人群的治疗,做好宣传教育,加紧有效中医药物的研究。”  
  正是有这样的紧迫感,曹韵贞相继在广西、云南、新建、四川、甘肃、山西、福建、上海和广东等省市举行了20余次培训班;两年来在全国范围内培养了一支年轻的临床医护队伍。又促成了前中国预防医学科学院院长王克安、国家预防和控制艾滋病专家委员会主任陈春明教授应美国全球艾滋病防治基金会主席阿曼和著名艾滋病研究者何大一教授的邀请访美。  
  曹韵贞说:“目前中草药治疗艾滋病被炒作的多,这里存在两个误区:第一,中药也是有毒性作用的;第二不是所有中药都能提高免疫能力,有的中药还降低免疫功能。我呼吁,应该科学化对待中草药防治艾滋病的研究作用,真正走上一条中西医结合治疗艾滋病的道路。”  
  目前,曹韵贞教授正在努力做的工作是多方面的。一、填补国内对艾滋病治疗的空白。她强调不仅要把有效的抗艾滋病联合疗法在中国普及,还要积极寻求中草药物,走出一条低成本高效率的中西医结合的抗艾滋病治疗方法。二、阻断艾滋病母婴传播的发生。对早期发现感染艾滋病病毒的孕妇及时给予治疗,保护婴儿不受感染。三、将尿液检测HIV抗体引进中国。尿液检测HIV/AIDS工作的开展将方便于HIV的检测。四、建立一个规范化的与国际接轨的临床病毒实验室。五、建立一个全国HIV/AIDS临床治疗协作组,在全国范围内建立临床治疗艾滋病的网络系统。  
  她与葛兰素威康和默沙东公司合作,开始了第一个规范化抗HIV-1治疗,并取得了满意的结果。许多国际知名药业公司都主动提出与中国合作。由于利用我国自己的治疗结果,运用了培训班、进修及带教等各种培训方式,使各地均有了一批经过培训的人员。现全国范围内包括规范化抗艾滋病在内的综合防治工作已全面开展起来,通过学习班的学习及进修,多个省的多家医院已经开始收治病人,一切按照国际标准执行,使艾滋病的治疗已与国际接轨。现在她的对外合作已从小规模的寻求资助引伸到争取大规模的药物降价合作,希望使更多的艾滋病患者受益。这无疑对中国的艾滋病防治事业具有深远的影响。  
  最后录一段新闻,向敬爱的曹教授表示祝贺!  
  
  曹韵贞研究员荣获国家友谊奖  
  国家外国专家局授予“卫生部艾滋病预防与控制中心”特聘副主任、临床病毒室主任、美籍专家曹韵贞研究员2001年度国家级“友谊奖”。  
  “友谊奖”是我国政府为感谢和表彰对中国经济、科技、教育、文化、人才培训等事业中做出突出贡献的外国专家,由国务院授权国家外国专家局设立的奖项。目前,全国在华外籍专家共计45万人,今年获奖的50位外国专家来自美国、日本、德国、英国、加拿大、俄罗斯等17个国家,他们是由我国农业、能源、机械、电子、卫生等行业聘请来华的。  
  今年“友谊奖”发奖仪式十分隆重,国务院副总理钱其琛、国务委员兼国务院秘书长王忠禹、全国政协副主席李贵鲜以及张劲夫向获奖的外国专家颁发了“友谊奖”奖牌。朱钅容基总理代表中国政府和人民向获奖的外国专家表示热烈祝贺,对他们对中国人民的深厚感情和为中国的经济建设、社会发展所作出的贡献表示衷心的感谢。
73#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:46:32 | 只看该作者

最后宣战之女孩小琪

最后宣战之女孩小琪
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:37  
  
  有一个女孩叫小琪,一直给我写信,每一次的信内容都是一样的:家明,每一次你发一篇文章,我就会在我的爱人的遗像前点燃一柱香,然后将你的文字烧给他看,因为你在说他想说而来不及说的话……  
  看见这样的信,我不知道怎么样回。可是,每一次发完一篇,就会准时收到这样一封信,一个字不多,一个字不少。慢慢地,我好像只有看见这样的回信,才感觉这一篇是真的写完了,我希望永远这样走下去。  
  一直走到了今天,这一路上,有两个女孩一直陪着我。  
  一个是从网络中走进我生活的善良的姐姐,她每时每刻都在关心着我,包括她的家人。天冷了,她第一个告诉我要加衣服了;中秋了,她的父母会记得给我买月饼,那是我吃过的最好的月饼。每一次检测的好消息和坏消息,总是有她和我共同承担。我没有姐姐,但是老天给了我一个最好的姐姐。  
  一个就是小琪。这一次,小琪的信变了。信只有11个字:家明,我要走了,想见你,小琪。我从来就不知道小琪也是病人。  
  我去理了发,买了一件红色的毛衣,明亮的红色很温暖,能给我们带来好运。在出门的时候,我看着镜子中的红衣服,给我苍白的脸上映上一沫红润,好像也给我注入了一些生命的热力。  
  我们没见过面,但用眼睛,我们是那么容易地就发现了对方。小琪身穿黑色的长衣,黑色的长发,黑色的眼眸,苍白的脸颊,白得像要透明一样。我努力微笑,她只是轻轻地点点头,我感到好冷,我不知道说什么,手足无措。  
  像我那位大姐一样,在过马路的时候,她小心地牵了我一下,她的手真凉,冰到我的心里。  
  “你还好吗?好久没有看见你的文字了”她淡淡地问。  
  “我还好吧,有点忙。告诉你一个好消息,我加薪水啦!”我不喜欢这样冷冷的感受,我夸张地笑。  
  “你很小,比你的文字还小”她打量我。  
  “我不小了,你多大?”我低下头。  
  “我比你大。”我看见她拿杯子的手有点抖。她撩了一下头发,远远地看向外边。我看见她的头发有些枯黄,可以清楚地看见她手上的蓝荧荧的血管和极度苍白的皮肤,令人心寒。她就这样深深地看向远处,也不说话,只是轻轻地抚摩着茶杯,似乎在玩味一个年代久远的别人的故事。  
  “你还好吧?你的CD4和病毒载量怎么样?”我问她。  
  “不要和我说这些。”她皱了皱眉。  
  我突然很难过,想走。她身上的压抑和悲哀另我紧张,我感觉喘不过气来,“你要走?其实我自己根本不知道现在的指标,我只检测过两次,最后一次是在3年前”她语气缓和多了。  
  “你在吃药吗?医生说要按时检测的。”我急急地说。  
  “医生!我没有吃任何药,也不会吃的,我们不说这些吧。”她的笑,我根本分不清是苦笑还是冷笑。  
  “我知道你原来想和我说些什么,是不是觉得我比你小,就不想说了。老实说我一点也不喜欢现在我们这样子,我们还都活着,在喝茶。现在再懊悔和痛苦都没有用了。也许只有振作起来,勇敢一点还有希望。如果没有什么,那我先走了。”我实在受不了这种压抑的气氛,我害怕自己陷进这深深的悲哀里面去。  
  “他是3年前走的,和你一样好强,我们准备要结婚的。”她看着我笑了,我一下就感到了温暖。  
  “对不起,我……你笑起来很好看的。”  
  “没什么。我至今爱他,我没有懊悔过。是阿强感染了我,但是是我杀了他。”她告诉了我他们的故事。从头到尾,她都是那么平静,没有眼泪。  
  她和阿强的恋爱一开始就得到双方家长的认可和嘉许。在阿强租的小屋里,他们爱得如火如荼,没有天地。在回忆他们相爱的日子的时候,在她漆黑的眼眸里,闪现出温暖的亮光。他们自己做饭,就像一对恩爱的小夫妻。有一次他们自己做麻辣火锅,吃一口就用湿毛巾帮对方搽一下嘴上的辣油。每天,不论刮风下雨,阿强都会开着他的摩托来接她下班。后来,他们要结婚了,开始装修自己的房子。阿强很能干,自己设计,自己买建材,有些活还是他自己做的。两个人在这段日子里憧憬着未来的幸福,当装修工人下班走了的时候,他们躺在铺满了报纸的木地板上,想象着心里的家完成以后的样子。电器和建材有阿强负责,小琪负责采购所有的窗帘布、床上用品和沙发垫……  
  阿强日日消瘦,新房装修好了,他也病倒了。在医院检查出来是肺炎,可是怎么用药也控制不了病情的加剧,最后检测出来,阿强已经是艾滋病人。阿强第一件事情就是找到小琪,带她去检测。等待结果的日子,漫长而痛苦。两个人在新房子里彻夜抱头痛哭,阿强是很久以前出国的时候出的事。小琪一会儿哭,一会儿笑,一会儿抱住阿强吻,一回儿又捶他、咬他,打他;阿强的眼泪已经流干了,他根本不在乎自己可以活多久,一心希望小琪能幸免。夜里醒来,阿强用头撞墙,鲜血落在新装修的洁白的墙上,墙上是他和小琪在草地上相拥微笑的照片,照片里蓝天白云,阳光灿烂……  
  厄运还是降临在小琪的身上,家长也都知道了。阿强像是傻了一样,那时人们对艾滋病的知识极其有限,甚至包括医生。所有的压力在一瞬间袭击了小琪和阿强。小琪受不了,去了乡下,希望能静一静。可是她怎么能忘记阿强呢?她回来的时候,心里已经想好,和阿强结婚,做一对真正的夫妻,好好地爱阿强,不管时间有多少。但是,她再也没能看见她的阿强了。  
  “阿强是因为我死的,不然他还可以活一两年或者更长,我不该在那个时候离开他的,那时自己太小、太乱。现在想起来,能够和自己喜爱的人在一起,即使只有一年也满足了。”小琪说。在她的眼中我看不见懊悔和痛苦,只有深不可测的忧郁的黑色。  
  “知道我为什么想见你吗?”她问我。“我不知道。”我还沉浸在他们的故事里。  
  “我在你的文字里看见了一种我和阿强都缺少的勇气,简单的勇敢。你身上有很多地方很象阿强,现在医学越来越发达,你会有希望的,不要放弃,希望你勇敢到底。”  
  “谢谢你的鼓励。那你为什么又不检测,又不治疗?我看得出你是用得起鸡尾酒的。”我问她。  
  “……”她不说话,再次将眼光移向远方,她在那里可以看见阿强吗?  
  分手后,下午的阳光也不能让我温暖,在喧闹的人流中我茫然地走着,一直到天黑。小琪和阿强的故事还在脑海里回旋,我想忘记,但我做不到。回到家里,觉得出奇的累,没有开灯,一个人静静地坐着。  
  一个病友打电话来,我才回过神来。  
  他说:“嘿!你知不知道,九运会要开了,我要参加开幕式……”  
  我说:“好啊,开心一点,有什么精彩的节目告诉我。2008年我们还要去北京看奥运会呐……”
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:47:17 | 只看该作者

最后的宣战之同性恋小凯

最后的宣战之同性恋小凯  
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黎家明于 2002.07.19 10:37
  
  这篇的文字献给我的病友——小凯。  
  小凯是一个善良的大男孩,我已经很久没有他的消息。在今天的世界,如果说他有错,就错在他相信真爱,那么渴望长久的爱情。我至今不能体会两个男人之间的爱情,但今天的我能为小凯感动。  
  我一直犹豫,要不要把小凯的故事和心声写出来。一旦我写出来,我知道有些人又可以有攻击诽谤我的口实了。但是,知道了小凯的经历,看了小凯传来的资料,我真的害怕了。为了像小凯这样的朋友可以远离病魔,我写出来了。  
  我和小凯是这样认识的,有一天我收到一封Email,标题就是:我是同性恋,可以和你交朋友吗?  
  
  家明:  
  你好!  
  我可以这样称呼你吗?不知道你会不会看见这封信。  
  我是一个同性恋。这已经是我第6次给你写信了。一直在看你在“榕树下”的《最后的宣战》,它已经成为我生活的一部分了。看着那些发自心里的文字,我一直在流泪。  
  对于疾病我和你有同样的感受,但在心灵上比你更多了一份孤独,因为无处可说,无人可说,更加没有人理解,我认命。  
  我现在也已跟你一样了。但是绝对不是因为我们有相同的境遇,才对你如此的关注。我已经不畏惧,也许一直就生活在阴影里,习惯了。现在,我还有你和你的文字。很想见你,我知道希望是渺茫的,也许就是因为我是一个同性恋,我们更加不会见面。但是我觉得我有权利和你交朋友,甚至是去爱你,这是我对你的感觉,望你见谅。其实我不想强迫你帮我做什么的,我知道你处境困难,除了要写“榕树下”的文字还要承受无聊和恶毒的咒骂。祝福你,也希望你一直勇敢下去。  
  你的故事让我思考了很多的东西。其中,我最常想的是:到底什么才是生命的真实。在我看,你是一个真实而有责任心的人。天下从来就没有不犯错的人。  
  最后想跟你成为朋友,不知道你愿意吗?  
  
  小凯    
  
  小凯:  
  你好!  
  感谢理解和鼓励。你说,你已经和我一样。你确诊了吗?可以告诉我治疗的情况吗?说句实话我真的没有精力回每一封信。  
  都到什么时候了,我不会在乎别人是不是同性恋,是什么途径感染的,那已经不重要了。如果你不是恐慌和怀疑的“恐艾者”,我愿意和你交朋友。我在乎的是多一个朋友,在孤独和痛苦中多一份鼓励和关心。我们可以通过Email 交流的,是朋友也不定要见面,请你理解我的处境。这两天还有人在网上说,为什么公安不介入,不调查我,哈哈!人有时很可笑也很可悲。祝有一个好心情!  
  家明    
  
  家明:  
  你好!  
  当我打开信箱看见你的回信的时候,我的眼泪一下夺眶而出,我不敢相信这是真的。我一晚上都在看那封短短的信,谢谢你,家明。  
  我是在XXX医院确诊的,后来又去XXX医院,结果是一样的,HIV+。有位医生叫XXX,想你一定知道的,你可以去问问她。我想告诉你我是怎么样感染的,至今我深深地爱着那个让我感染的人,不要笑我。我还想你帮我把我的事情写出来,如果你相信我,请给我打电话。我家里的电话和手机是:……,我的电话没有来电显示的功能,请放心。  
  我介绍一下自己,大学本科,学XXX的。下个月,我就24岁了。我是叫你哥哥还是弟弟?我会一直等你的电话的  
  保重!  
  小凯    
  
  以后,我一直接到小凯的Email。我慢慢知道小凯比我小,比我早一年感染HIV病毒,是家里的独子,酷爱音乐,我们在两个不远的城市。他是一个善良、敏感、忧郁的大男孩,就这样我和小凯成了不见面的朋友。  
  一直没有给小凯打电话,因为我有顾忌。但是我没有忘记他,他很特别,几乎他的每一封信都会提到他的朋友,从文字里我可以强烈地感受到小凯对他的感情。我虽然已经几乎忘记那个让我感染的人,但无论如何不能理会小凯为什么还再爱让他感染的人。小凯对于我是一个谜。  
  2个月后的一天,我打开信箱,那一天小凯给我发了7封信。绝望、痛苦、无助和感叹号充满了每一封信,他的情绪很糟糕,多次提及自杀。我有些担心,记得那天雨下得很大,我找到一个公共电话,第一次拨通了小凯的电话。  
  “喂,你好。”  
  “你是——”  
  “我是家明!你是小凯吗?”  
  “大哥——”我听见小凯哭了……  
  小凯是在大学三年级的时候知道自己可能是一个同性恋。开始是恐惧和矛盾的。为了逃避内心的不安和焦躁,小凯开始了和一个女孩子的恋爱。那一次的恋爱注定了失败的结局。  
  平静下来的他知道他天生就是喜欢和自己一样的同性,如果说是错,那是老天的错,他开始期待和寻找他的爱情。当他遇见Peter的时候,他们相爱了。  
  他问我:“你知道《北京故事》吗?”  
  我说:“我不知道。怎么呢?”  
  他说:“那是一部写我们这样的人的爱情故事的。我和Peter 的感情很好,就像里面的2个男主角一样彼此相爱。”  
  小凯是义务献血的时候知道自己已经感染了艾滋病毒的。他很清楚是谁传染他的,他在第一时间告诉了Peter。  
  “什么事情?这么急。”Peter 问他。  
  “我被查出来得了艾滋病。”  
  “什么?!”Peter 惊呆了。“会不会弄错了?!”  
  小凯哭出来:“我不知道。我只有你一个人,如果我是的,你……”  
  Peter问:“家里知道吗?”  
  “不知道。如果家里人知道了……”  
  这一夜,他们没有睡,那种感受我太清楚了。第二天他们请了假,飞到另一个城市。在那个城市的一个宾馆的房间里他们在等检测的结果,那是三天非人的等待!他们抱在一起痛哭。  
  结果出来,无一人幸免。  
  Peter说:“对不起!小凯。我也不知道自己已经感染。”  
  小凯说:“你知道是谁传染给你的吗?”  
  Peter说:“我想想,应该是他们几个人中的一个。”  
  小凯说:“那赶快打电话告诉他们呀!”  
  Peter说:“我怎么说?!如果不是他们,怎么办?让所有的人都知道我们两个有艾滋病?!”  
  小凯说:“那个人自己不知道,要是再传染给别人怎么办?”  
  “那就是命了……” Peter说:“就算知道他是谁,我通知他,他还不知道要通知谁了!哪一个人背后没有几个人呀?”  
  小凯说:“我就只有你一个。”  
  Peter抱住小凯:“对不起,我不是故意的。”  
  这是小凯的故事。  
  小凯对我说:家明哥,看了你的《最后的宣战》觉得你很勇敢,很伟大,因为你撕开自己伤口来警告别人,我还有Peter不能和你比,这也是我最敬佩你的地方。我应该向你学习,我收集整理了一些资料,如果可以请你写进你的文章。你现在有那么多读者,我希望你能向大家呼吁,特别是同性恋的朋友,要洁身自好,忠诚于自己的爱情,小心艾滋病!虽然这样可能会给你增加意想不到的麻烦,但我也想和你一样,做一点有意义的事情。算我求你的!  
  我认识很多病友,他们中有的人是同性恋者,他们比我更苦。  
  在过去,我像绝大多数人一样,不能理解他们。现在,站在生命的边缘,我完全可以理解他们,和他们做朋友了。他们在没有感染HIV的时候,就已经像我现在这样,心灵一直生活在隐蔽和黑暗中,不能告诉家人自己的真实情况,不能和自己的朋友分享爱和被爱的喜悦和痛苦。他们即使和相爱的人在一起的时候,也不能奢望站在阳光下的婚礼。有一个朋友对我说,他们是黑夜里流泪的眼睛,是黑夜里没有家的、流浪的灵魂。  
  我认识一个朋友,他告诉我他的故事。有一天我问他,如果可以让你最信赖的朋友或是家人知道你现在的生命状态,你会怎么说?他没有思考,就直接告诉我:先告诉他我是一个得了癌症要死的人,如果可以进一步,我会告诉他我是一个HIV感染者,但是我永远也不会告诉他我是一个同性恋者。  
  我们是在一个医生的办公室巧遇的。那时我刚刚知道自己HIV检测是阳性,感到极度恐惧和孤独。我根本无法想象这个在和医生谈笑风生的成熟男人和我一样是病人。他看起来30出头的样子,英俊、高大、强壮、举止沉稳、洒脱。我以为他是医生的朋友。医生是在鼓励和安慰我的时候,才告诉我他和我一样是病人,要我向他学习,更积极、勇敢地面对疾病。我当即让医生转告我想和他交朋友的想法,我太想知道为什么他能如此镇定和乐观。医生说,让我试试看人家愿不愿意,你等我的消息。  
  从医生那里出来我很兴奋,总算可以找到病友了。以后几天,一直焦急地等待医生的消息。1个月以后,我和他终于见面了。在消除了最初的尴尬之后,我们除了涉及个人的隐私的问题,无话不谈。他知道我从外地赶来看病的,很关心我的衣食住行,细致的关心让我感动。  
  接下来的四天,是我知道自己是HIV阳性以后最快乐的日子。他带我去海边,在海风中,我将那些日子所有压抑在内心的痛苦和忧伤尽情地向他倾诉,他一直像大哥哥一样耐心地听,然后开导我,鼓励我,安抚我脆弱的心。当我发现在他安慰我的时候,眼睛里充满了深深的忧伤,我开始不再谈那些让人心碎的事情。我和他约法三章,以后我们在一起的时候,尽量不说那些不开心的事情。因为他和我一样是病人,和我一样面临同样的痛苦和艰难。  
  他带我去吃当地的小吃,带我游览当地的名胜,在深夜赶到我住的小旅馆安慰我不断波动的情绪,直到凌晨……  
  他看起来一点也不娘娘腔,也不忸怩作态,超出我想象的优秀。至今他全力投入在他的事业中。他常常告诉我,他几乎不想自己是一个病人这件事,工作让他快乐,让他觉得活着还有意义。和我一样,他最担心的就是父母如何承受他的离开。和我不一样的就是,他比我多了一种牵挂,对深爱他的妻子的愧疚。他告诉我,如果不是为了家人和给即将过世的爷爷冲喜,他根本不会选择结婚,他一直就知道自己是一个同性恋者,结婚至今,他没有快乐过。他从小就是在爷爷奶奶的照顾下长大的,为了了去祖辈的最后心愿,他只有违心的选择了婚姻。他牺牲了自己的爱情,也粉碎了一个女人对爱情的梦想……  
  他说,那时侯还不像现在,人们的思想和意识还要保守和传统,他的家庭绝对不可能接受他是一个同性恋者,他为此自杀过。他之所以现在还能坚强地生活,也是多年来悲哀和压抑的生活经历磨砺出来的。  
  一开始我也不理解,为什么像他这样一个优秀的男人是一个同性恋者。有一次我在和他讲话的时候,不小心伤到他,他非常生气,阴下脸来,半天不理我。后来他说,从小他就知道自己喜欢男孩子,这不是他的错。  
  他告诉我,我们之间没有不同,相互尊重和理解是我们友谊的基础。他问我,真心爱一个人有错吗?真实的爱情,不管是男人和女人,还是男人和男人之间,有错吗?面对激动的他,我无言以对。  
  他慢慢告诉我很多他们的世界里的事情。一方面社会给他们的压力和阻挠太多了,他们不能获得正常家庭生活的权利;另一方面,同性恋者自己面临的诱惑太多,加上没有法律认可和保障,他们之间仅靠感情道德维系的情意是很脆弱的,同性之间的爱在这些压力和诱惑面前不堪一击。所以,渐渐地他们中很少有人相信真爱,不敢对感情认真,谁都害怕受伤害,对于心中的爱情和归宿已经变得越来越模糊。有一次他说,在浮华的今天,在重压下,在中国,善待自己的爱情和生命,对一个同性恋者太难,太重要了。说的时候,他一直看着远处的大海,天边有几只白色的海鸟,上下翩舞,那么自由自在……  
  我现在能理解他了,每一个人都有选择自己生活方式的权利,那就是公平。因为他,特别借了《费城故事》来看,汤姆·汉克斯在里面演了一个特别柔弱的艾滋病人,但是他的目光和意志始终是坚毅的、坦然的。主要的剧情是:有一个律师,这个律师特别排斥这类病人,完全是两种观念,就像我和我这个病友一样,各自生活在各自的生活标准下面。片中最让我感动的,一个是汤姆·汉克斯扮演的这个病人的家庭对他的支持和理解,让我相信亲情可以跨越一切!另一个就是那个病人的勇敢,那种坚定的为自己正常的生活权利拼搏的勇敢和坦然。这个律师是一个特别保守的黑人,但是最终这个律师帮助汤姆·汉克斯演的这个病人打赢了官司,最后他们两个人仍旧分道扬镳……对于艾滋病人来讲最重要的不是同情和宽容,而是公平!  
  其实,对任何人来讲生活中最重要的就是公平,不管他是不是同性恋者,是不是病人,是不是艾滋病人,那是对生命的理解和尊重!  
  我无法描述那样的心情,当我第一次听见一个男孩子对我说,我爱你。  
  他一直对我很好,也许出于对爱情的渴望和对孤独的恐惧,也许出于对他的友情,我开始尝试真正理解他的世界,希望有可能改变自己,但是我失败了。  
  他是我第一个病友。一直以来,我们相互关心,相互鼓励,曾经想过在一起生活。记得他是这样给我描述的:我们可以住在一起,早上一起起来跑步,晚上回来,一起做饭……在当时,我独身一人没有工作,没有住处,突然有了这样一个朋友,给我这样的生活,我乱了。  
  最终,我拒绝了他的好意,因为我们之间始终有一个无法逾越的鸿沟——那就是我们的性取向。现在我们是很好的朋友了,常常通电话,经常在一起吃饭。从他那里我了解很多他们的生活方式,我惊讶地发现了另一个世界。忧郁、浪漫、绝望、压抑、充满矛盾和痛苦的世界,太多的是充斥肉欲、糜烂的,而纯真长久的爱情太少,太少。  
  为了昙花一现的爱情,许多人付出了太惨重的代价。  
  自从我的文字发表,我收到很多同性恋朋友的来信,有的是因为有高危行为以后的恐慌来咨询的,有的是已经感染疾病来寻找帮助和倾诉内心的孤寂的,几乎所有的这样的朋友都希望我能在我的文字里给同性恋朋友提个醒,自强、自重、自爱,不要为了一时的激情而堕入艾滋病的魔爪中,他们渴望社会关注同性恋人群,给他们宽容和阳光下的自由生活的空间。  
  我收到的几千封信中,至少有20%是这样的情况。  
  有这样一个报道:一名染上艾滋病的大学毕业生的哭诉——同性恋真是害人昨天,南京一同性恋者在给本报打来电话时失声痛哭说,他已被查出患上艾滋病,可能活不了几天了。但他要把同性恋害人的黑幕揭出来,提醒青少年切勿误入歧途。这名男子自称姓江,今年26岁,系某名牌大学毕业生,他说,1999年,我来南京,很快便到一家公司做业务经理。但我却不学好,经不住诱惑,迷上了同性恋。我经常去同性恋场所,只要双方相中就去开房。到了今年,我感觉身体出了问题,7月底被查出感染上了艾滋病。我不敢将此事告诉任何人,包括父母。我不敢和人接触,害怕坑了人。日前,我已向单位辞职,准备远走他乡。在我离宁前,我希望通过贵报提醒青少年切勿玩同性恋游戏。我也呼吁有关部门,能够下决心打击同性恋场所,使其不再害人。(2001年8月12日《扬子晚报》)  
  我是这样看的:我和这位朋友生病的原因大致相同,不同的仅仅是我们的性取向。在他呼吁国家和有关部门加强管理的同时,更应该呼吁自爱和洁身自好。
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:47:57 | 只看该作者

最后的宣战之大哥小舟的艾滋一周年纪

最后的宣战之大哥小舟的艾滋一周年纪
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黎家明于 2002.07.19 10:38  
  
  (去年的今天,我不会想到,在一年后还有机会端坐在电脑旁,敲下这几行文字。我很庆幸自己挺过了这一年。)  
  秋风渐紧,秋意已浓,又是一年深秋。江南的深秋是一年中最美丽的季节,生命的绿色依然盎然枝头,湛蓝的天空,加上白云的衬托更加令人心旷神怡,太阳没有了夏天的毒辣,而是妩媚地伴随着你。我出生在这个季节,也最喜欢这个季节。  
  但是去年的这个时候,我无心看风景,还来不及为自己庆贺生日,上帝已经给我送来了最为隆重的生日礼物,那是一张HIV的确诊单,一张结束以前幸福生活的结业证书,也是一张走向另一个世界报到的通知书。或许是我过去太一帆风顺,终于“幸运”降临了,得到了上帝的“青睐”。我的心在流血,就在那个深秋的夜晚,那个深夜,我无法入眠,脑子里一片空白,只感到整个身子在颤抖,这一天无疑是我一生的转折。白天所经历的一切,成了我永远无法抹掉的痛苦回忆。  
  那天,一个普通的星期二,上午我接到卫生局的电话,要我下午到防疫站去一趟。接到消息,一阵紧张突然向我袭来,有什么重要的事情需要这么兴师动众吗?绝对不是好事。我回忆起一个星期前献过血,唯一的可能是我的身体……  
  我不敢往下想,一次又一次地否定了自己的猜测。终于等到了下午,怀着忐忑不安的心情踏进了防疫站的大门,感觉里面很幽深,有点恐怖。三位医生很客气地坐在我对面,已经在等我了,还热情地给我倒了一杯茶,开始了可怕的话题……  
  一个半小时的难以忍受的煎熬简直让我窒息,感觉空气已经凝固。我就像在被提审,我的话被做了笔录,最后还按了手印,感觉像杨白老。当时脑子里一片空白,已身不由己了。  
  走出防疫站的大门,阳光依然灿烂,但风很大。深秋的风已经带有寒意,我裹紧了衣服,想继续上班去。来不及流眼泪,在这之前我听说过许多感染者被歧视,失去工作的故事,但我当时的想法是我不能失去工作,我应该还有两年时间,我还可以创造出财富,而且只要给我两年,我会出成果的。到了单位,我努力压制自己的情绪,没有人看得出我的变化,依然说笑,可我更多了一份留恋,多了一份决心。我热爱自己的工作,我已经干得很出色,我相信一定会更加出色,而这个工作应该是绝对不会传染的。那天我回家很晚,我怕一个人独处。  
  接下来的几天,我拼命地工作,有时竟忘了自己是个有病的人,我要为自己证明我还有用,我还能创造财富。但令我担心的事情还是发生了,我被停职了,原因是防疫部门通知了我的上级。我永远忘不了那一天,星期四,那是个阳光明媚的日子,但我的心是阴暗的。接下来的一段时间,我逐渐失去了本来已经拥有的一切,事业、爱情。  
  2000年的除夕,我是躺在床上度过的,听着外面噼劈啪啪的鞭炮声,我的心碎了。世界不会因为我的遭遇而改变,幸福的人们依然幸福,快乐的人们依旧快乐,我在泪水的陪伴中迎来了新的一年,渺茫、无助,不知道在新的一年里我的灵魂将飘向何方。忽然想起过去的一年还没有下雪。记得小时候特别喜欢冬天,喜欢的理由是因为冬天可以看雪,感受圣洁的白色。多想再次经历童年时的享受,聆听大自然的恩赐,多想……我不敢想象未来,我只有不断地回忆过去。  
  望着窗外的大街上,人来人往,所有的人都在眺望将来的一切是否有新的精彩。我期待能挽着爱人的手倘佯在暖暖的街头,喜欢看到一群群小孩欢跳的身影,甚至羡慕白发苍苍的老人相伴人生最后的辉煌。多少次黑夜中无助地哭泣,早已透支的眼泪几乎把我淹没,梦中的回忆真实而快乐,但醒过来时往往泣不成声。我不敢面对现实。  
  这几个月中,我永远不能忘记的是我的母亲,在我最为绝望的时候,是母亲用她温暖的胸怀抚慰我受伤的灵魂,当她知道将会失去自己的儿子,这是多么残酷的现实,母亲默默地承受着,她从来没有在我面前流过泪,她教会了我什么是坚强。我永远记得她对我说过的一句话“活着就有希望”,是啊,活着就是希望。妈妈,请原谅儿子的不孝,虽然我知道这样的语言很苍白,但我还是要说一声对不起,如果有来生,我还想做你们的儿子,你能接受吗?我一定会好好报答你们今生的养育之恩。  
  那段时间央视播出《笑傲江湖》,拿来原著再次仔细研读,令狐冲面对死亡的超然态度对我触动很大,一首笑傲江湖曲,更是前无古人、后无来者。佩服金庸老先生对人生的理解,感谢令狐大侠给我带来的侠骨豪情。  
  几个月的沉沦之后,在5月份,我走进了网络,感受网上多彩的世界,重新打造自己的精神家园。我到处查找相关的网页,但发现不是很多。到7月份的时候, 在一次偶然的机会我推开了《心灵家园》的大门,虽然那里更多的是恐艾者,但我们的心是相通的,那份理解与关怀至今让我感动。同时THOMAS大哥以他的病弱之躯,以他坚强的毅力,用他的一片爱心为病友们建立了《艾滋病人的交流》论坛,使它成为艾滋病友互相鼓励、帮助的精神家园。  
  我也开始走进了“榕树下”。家明的《最后的宣战》让我再次热泪盈眶,每次读他的文章总有一种感动的力量。我每天都会去看他的文章,看网友的评论,每一篇都看,一直到现在。他的勇敢坚强,他的义无返顾,以及为社会所作出的贡献激励着我。印象最深刻的是这一句“我只要能站着,就决不会躺下”,他有一种决心,更有一份爱心,病友间的情谊永远是最真挚的,他代表的是我们病友的榜样。想对他说一句:“家明,无论前面的路多么坎坷,纵然荆棘丛生,你我都要很好地走下去,我以及所有的病友,我们都会和你在一起!”  
  我知道,作为艾滋病人,我们无法站在阳光下说话,因为我们都怕失去朋友的理解,失去亲人的关爱,失去赖以维持生计的工作。但是我们自己首先要坚强,要懂得保护自己和他人。我们要看到黑暗中黎明的到来。还记得深圳的小路吗?女记者涂俏记录了他的故事。我第一次在《家庭》杂志上看到的时候,那时我刚被确诊,当时的心情很难用语言来描述,只记得泪水浸湿了那一页纸张。小路的一段话我也记得:“不管你这样活还是那样活,只要你不弄疼别人,我便为你鼓掌,”“我愿意成为铁道上的一颗枕木,让中国防止爱滋病的这列火车驶向前方。”小路已经走了,我们要感谢小路替我们作了一个榜样,我们少了一个勇敢的战友。世纪的瘟疫正在逼近中国,在这场战斗中,我们也可能随时都会倒下,但只要还有最后一口气,我们都会继续战斗……  
  所有健康的人们,虽然你们也曾有在情感上的失意、对现实的失望,可是面对上苍赐予我们的五彩缤纷的世界、多姿多彩的生活和每人一次的珍贵生命,我们没有理由不好好珍惜。珍惜生命赋予我们的每一个晨昏,好好用心、用热血、用汗水书写我们每一天的历史。生活着是多么美好的事情!  
  所有善良的人们,请珍爱你的生命。HIV其实离我们每个人都很近,但也不必盲目地恐惧,只有你了解了它,你才会远离它,珍惜自己,保护他人。同时也希望社会能够为已经患病的人们营造宽容的空间,我们都很善良,都知道怎样去保护自己和他人。我们没有去危害社会,我们所有的只是对这个世界的无限眷恋。不需要社会的同情,只希望多一些理解与宽容,我们不是魔鬼,只是病人。了解艾滋病,我们就会远离艾滋病,因为这是一种完全可以预防的疾病。  
  希望即将召开的艾滋病大会能让我们切实看到生的希望!包括药价问题,包括公平的人权问题。对弱势群体的关注程度是和一个国家或民族的文明程度成正比的,正是人们的无知与愚昧才造成了对艾滋病患者的歧视,如不能很好的消除这种歧视,那中国艾滋病的防治任务就注定会失败。60万艾滋病感染者对于咱泱泱大国,也许只是个小数目,但这是60万个生命啊,也许我们感染的原因不同,但每个感染者都是拥有生存权利的人类大家庭中的一员。而我们如果连最基本的生存的权利都保证不了。这难道是我们这个素以文明之邦的国度所应该有的吗?不必再遮遮掩掩了,迎接艾滋病的挑战需要全社会的努力,但政府是关键 。  
  我已经为自己年轻的生命预定了最后的晚宴,现在我的CD4计数很低,病毒载量正在测定之中,我似乎已经听到死神的召唤。但是在不多的时日里,我会积极地生活着,拥抱每天初升的太阳;我会去帮助需要帮助的人们,老人、孩子、病痛者、失落者,只要力所能及;我会去鼓励病友树立信心,也会去安慰恐艾者走出阴影、重新拥抱生活,帮助别人真的是一件很快乐的事情。也希望能更多地认识新的朋友。如果有可能我愿意把自己的遗体献给医学研究,为人类和HIV的战斗贡献自己最后的力量。  
  
  以上全文收录我的朋友和大哥小舟的文章。只想告诉他,大哥你是一个好人,在我心里,你是优秀的、好样的。面对将要来的检测,除了坚强,我们别无选择!  
  北风中传来远处飘忽的歌声,虽然有些无奈,但有真实的凄美:  
  
  一路上,  
  有人坐在地铁张望擦身而过的广告,  
  有人怕错过每段躲不过的新闻报道。  
  一路上,  
  有人能白头到老,有人失去青春年少,  
  有人在回忆中微笑,也有人为了明天烦恼。  
  一路上,  
  有人付出虔诚为不认识的陌生人祈祷,  
  有人过了一辈子只为一家几口每天都吃饱。  
  一路上与一些人拥抱,一边想与一些人绝交,  
  有人背影不断膨胀而有些情景不断缩小……  
  春眠不觉晓,庸人偏自扰,  
  走过单行道,花落知多少。  
  跑不掉——  
  每个人都是单行道上的跳蚤,  
  每个人皈依自己的宗教,  
  每个人都在单行道上寻找,  
  没有人相信其实不用找……  
  一路上,  
  有人盼望缘份,却不相信缘份的必要,  
  一路上,  
  那青春小鸟掉下长不回的羽毛。  
  一路上,  
  有人太早看透生命的线条,命运的玄妙,  
  有人太晚觉悟冥冥中该来则来,无处可逃……
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:48:33 | 只看该作者

最后的宣战之给三口之家的祝福

最后的宣战之给三口之家的祝福
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黎家明于 2002.07.19 10:38  
  
  认识他是在几个月以前。  
  医院。医生还没有来,我在等。他,一个病人的妈妈,一个怀孕的女病人,一对年近60的老夫妻也在等,他们在说话。  
  病人的妈妈说:“作孽哦!作孽!我儿子命太苦了,他是血友病,打针得了这种见不得人的病。不知道你们在用什么药,什么药有效啊……”  
  那对老夫妻是相互搀扶着的。老太太挺着身体,抬着头在端详她的老伴,老爷脸上平静如水看着我的时候还有微笑。有人在说中药根本没有效果,都是在骗人。老太太坚定地说:“这种中药很有效的,我家老头子一直吃到现在,都3年了……”老爷爷说:“是呀,我现在蛮好的。听说有个老中医,有人吃了他3个月的药,都转阴了……”  
  怀孕的女病人唏嘘道:“不管怎么样,只要我的孩子没有事情就是万幸啦!你在用什么药?那种中药有效嘛?我不能没有这个孩子……”  
  我实在不忍心,看见一个即将成为母亲的人如此哀伤,就走过去宽慰她:“现在有一种药,叫Nevirapine,可以大大减低母婴感染的几率。如果你用了这种药,即使你已经感染HIV病毒,孩子还有50%的机会免受感染。你再问问医生,看看他们有没有更好的治疗方案。”我给那位女病人写下了药的名字。  
  可能我说的有点专业,引起了他的注意。这时,他说话了:“医生老早就要我用药了,我怕副作用大,不能做事情了。听说是降价了,也不知道到底现在是什么价格?副作用到底受不受得了?不知道这里有没有人用过鸡尾酒……”我看过去,他最多比我大三、四岁的样子,苍白而文雅,一袭黑衣,秀气的脸上满是忧虑。  
  他说:“看过医生后,我们一起走,好吗?”  
  我说:“好的。”  
  又来了几个病人,面熟的,大家相互给个微笑,问一声最近还好嘛;不认识的,也一样相互给一个不需要防备的微笑。他们还在说,我不再插言,静静地听。在这里没有人问你是怎么感染的,没有嘲笑和鄙视,这是一个平等的地方,医生和病人平等,病人和病人平等,难道我们只能在医院里感受平等吗?  
  他们好像在和对方讲话,又好像在和自己说话。对大家而言,实在难得有一个机会可以说说话,发发怨气,吐吐心里的苦水。因为一走出医院的大门,我们就只能昂首挺胸,决口不提这种事情。就是这样,大多数人,在这里,还是选择了沉默。因为习惯了沉默,因为太长时间的选择沉默!  
  医生来了。他很年轻,笑声爽朗,亲切振奋而赋有感染力。就是他在医院,在告知我确诊为HIV+的时候,脱下橡胶手套和我握手,在我失声痛哭的时候,轻轻拍打我的脊背,安慰我相信医学的进步。  
  就是他说的一段话,鼓励我度过最艰难的日子。他是这样说的:“在五年前,我和你现在一样悲观,面对病人的绝望和痛苦,我也绝望和痛心,因为自己是医生。但是现在,我越来越有信心,在这个领域科学和技术的发展太快了,不是我安慰你,一定会有办法的。起码现在有鸡尾酒疗法,而且检测手段越来越先进。”  
  只要是有免费的中药,他一定会通知我,给我机会去尝试。再忙再累,对于我们病人,对于我们的焦虑和恐惧他总是给予爽朗的笑和耐心、乐观的回答。在我最艰难的日子里,他给了我生存的希望和勇气。  
  当时我是那么自卑和绝望,为了给我希望,让我能够振作起来,记得他常常在帮我抽血或是帮我检查身上渐渐变大的淋巴结的时候,有意不带手套。  
  在那间小小的实验室里,他耐心而详细地告诉我关于艾滋病的最新、最有效的治疗方法,并预言艾滋病药物一定会降价!现在,事实证明了他的寓言是对的。他在学术上不是权威,也没有名气,但他是一个有爱心的好医生。医生可以无法阻止所有的疾病,但不能没有仁慈之心,因为善良和理解可以医治任何一颗绝望的心。  
  他笑着和大家打招呼:“不好意思,让你们久等,实在太忙了。你们谁先来?”  
  从来没有人争先,总是让那些请了假从单位悄悄出来,又必须马上赶回去的病友先看医生。医生的办公室是一间很简陋的小屋子,分内外两小间。每一个进去的病人会和里面的教授或专家有一个机会交流。  
  我为什么不说是治疗或看门诊呢?因为,有时那是一次心理咨询,有时那是一次关于治疗和药物价格的交流,有时是一个人必须和医生一起做出他一生最后也是最关键的决定。虽然有一个门,可是里面谈话的声音还是可以听见的。我清楚地听见医生建议那个一身黑衣的小伙子马上用药。  
  我出来的时候,他在等我。我们匆匆走出医院,不想被熟悉的人看见。离开医院很远了,我们才开始交谈。  
  他问我:“你的情况怎么样?”  
  我说:“和你一样,医生建议用西药(鸡尾酒)。”  
  他又问:“原来你都听见了,你是网上那个小周吗?”  
  我笑了,因为小周是我的朋友。我说:“不是。”  
  他又问:“那你是黎家明吗?”  
  我犹豫了一下,然后坚定地说:“我不是,但我知道他们两个人,我也上网的。”  
  忽然,我想知道和我一样的病人是怎么样看我的。  
  于是,我说:“有人说他是假的,你认为呢?”  
  他有点激动:“放屁!不是这样的病人是写不出这样的文字,我太太说,只要是经历了的人,都可以看出他一定是真的,他说出了我们心里的真实感受。很多难过的时候,我是从他的文字里获得勇气和安慰的。”  
  我很欣慰他的回答,说:“不管他是真还是假,我们都应该一样坚强地活下去。你结婚吗?”  
  他说:“是的。我还有一个女儿。你一定还没有结婚吧。”  
  我说:“我没有,我是一个永远也没有婚礼的人。你太太知道你的情况吗?你们还好吧?”我小心翼翼地问。  
  有骄傲和感激的笑在他脸上浮现,他说:“是的,她早就知道了,我们很好。”  
  我说:“真羡慕你有一个好妻子。”  
  他说:“是我对不起她。本来我们这个家太幸福了,记得有一次我们全家出去烧香,当我们两个跪在佛像前企求全家平安的时候,女儿不懂事,觉得很好玩,也学着我们的样子,跟着一起磕头。你不知道,周围的人都笑她可爱,都在说,这一家人多幸福啊!我和妻子只有在眼神中交换我们的无奈和难言的悲哀……比起你,在这一点上我是幸运的,我有一个幸福的家庭。但也是最不幸的,我对不起她们,我担心她们的未来,其实对于我自己,我考虑得并不多。”  
  我们正好同路。在公交车上,他帮我买了车票。他打开钱包的时候,我看见有一张照片夹在钱包里。车子很挤,我们相互扶持着,没有说话,有一种温暖的东西在我们之间弥漫着。  
  下车的时候,我问他:“那是你孩子的照片吗?”  
  他开心地拿出钱包,给我看他女儿的照片。那是一个粉嘟嘟,胖呼呼的小家伙。明亮的大眼睛,可爱的笑容。我由衷地说:“真可爱!真羡慕你!”  
  分手的时候,他问我:“我们可以做朋友吗?”  
  我说:“当然。”我给了他我的信箱地址,而他给了我家里的电话和姓名,并说:“那是我的真名。”面对他的信任和坦诚,我很高兴,也给了他我的电话。很快,我们就成为了好朋友,经常通电话。  
  同样处在生命的绝境,我们更容易相互理解,相互信任。后来,我就告诉他,我就是网上的黎家明。  
  没有想到他说:“我早就猜到了。第一次见面以后,我回到家里就对妻子说,‘你猜猜我今天遇见谁了?我猜他一定就是黎家明。’妻子问我你什么样子,是不是高高的帅帅的,像飞乐写过的那样子?”  
  他说:“因为你自己不说,我就不好再问你了。什么时候有空请你来我们家玩,她也想见见他。”  
  我说:“请你理解,我害怕被别人知道,又生风波。”  
  他笑着说:“我知道的,你是名人嘛。”  
  我说:“不要取笑我,已经够难了,实在害怕伤害到我的家人。”  
  他说:“我知道,开个玩笑想让你高兴一点。”  
  后来才知道,他一查出来,他的妻子就知道了。他们一样经历了刻骨铭心的痛苦和绝望。出医院后,他对妻子说:我对不起你和孩子,我们离婚吧!他的妻子痛哭流涕地对他说:我不许你再说这样的话,如果你再说这样的话,我就去死。或者,我马上让自己也感染上……  
  这是怎样一个妻子?这是怎样一个女人?虽然是他在电话里告诉我他们这一段经历,可是我还是想象得出当时他们的情景,我哭了。为他有这样一个好妻子哭了,我太羡慕他了,为他感到欣慰。HIV病毒是可怕的病毒,艾滋病是一种可怕的疾病,可在它的面前,亲情和爱情毫不畏惧,人性的光辉变得如此灿烂夺目!  
  他能够理解我的孤独。有一次通电话,他还狠心地叫醒已经入睡的女儿,让她和我讲话,听着那稚嫩的童音喊我叔叔的时候,我满心欢喜,泪流满面。  
  他还告诉我,他一直在对女儿说,十年以后,爸爸一定要带你去香港,去那里的迪斯尼乐园玩……我知道他是给妻子和女儿一个美好的承诺,也是在鼓励自己。  
  今天,我在这里大声祝福他们全家,幸福健康!希望我的文字能帮助那些在困境的人作出最无悔的选择!
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:49:15 | 只看该作者

最后的宣战之不幸和幸运

最后的宣战之不幸和幸运
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:39  
  
  如果你在幸运的时候,可以理解别人的不幸,你就是一个善良而伟大的人。如果你正经历不幸,却可以感知幸运,体会幸运,那么你就是一个感恩而坚强的人。遭遇疾病以后,常想我可以得到那么多的关心和理解,比起很多不幸的人,也许我是幸运的。  
  我幸运在过去的日子里,爱情来过。我的信箱里有很多朋友来信和照片,看着一张张美丽的笑脸,感受着一颗颗滚烫的心,每次都是感动。  
  
  Cindy:  
  你好!  
  最近你的信我收到了,照片我也收到了,心意我也收到了。对不起,一直没有回,也没有给你电话。  
  我对很多朋友说过,爱情对于我就是天上美丽的星星,可以远远地看,静静地想,然后胡乱编一个浪漫的故事为自己骗一个好梦……  
  你是一个好心的姑娘,你的真诚和善良一定会为你赢得一个理想而甜蜜的爱情。不过在成长的过程中,千万小心,命运在每个人的路上都设下很多陷阱,有时一个小小的错误会葬送所有的美好憧憬,比如,我这样的人,这样的事。有些错是万万不能犯的。  
  如果你真的来到我的城市,我也不会和你见面的。  
  我一直不让爸爸妈妈知道我生病,就是不想他们来承担我的痛苦,因为我爱他们,不想伤害他们。爱应该是纯洁的,如果在这样的情况下,我让你来到我的身边,那我是自私的,会有罪孽感的。  
  我们虽然离得很远,但心很近。不如我们燃一瓣心香,为彼此祝福,让我们成为永远不见面的好朋友。不要冲动,不要为我失去一个那么好工作。  
  原谅我今天以这样的方式给你写信,我想所有看见的朋友都劝你不要冲动,不要做傻事。请你不要再给我写信了,让我平静吧,那是你现在能给我的最好的礼物。  
  我会记得你的,因为你让我知道爱情来过,我是一个幸运的傻瓜。  
  顺便告诉你,我记得你的笑声,很好听,照片上的你也很美。  
  
  家明    
  
  这样的信还有很多,感谢这样的好姑娘,让我知道没有被世界遗弃。让我在每一个最深的夜里,感受到来自不同角落的温暖。  
  我幸运在今天这样艰难的日子里,还有真心的朋友在身边。  
  一个病友从春节到现在一直担心着我。为了让我振作,他专门从外地赶来,在这个早春寒冷的风雨天,独自在车站等了我很久。  
  当和我一样困难的他将500块钱塞到我手上的时候,当我听见那些曾经被我用来鼓舞其他病友的话在我耳边重新响起的时候,我明白了患难见真情,我懂得了我必须坚强。  
  他说:“我告诉你,我报了一个成人自考。”  
  我说:“什么?你现在还准备考试?再拿一个本科学位?”  
  他说:“你不要惊讶,不要笑。”  
  我问:“为什么?都什么时候了,你还想着拿双学位!”  
  他说:“该做什么就做什么!这有什么奇怪的。我也不知道能不能学完,能不能毕业……但最重要的是,读书让我心静。”  
  我说:“我真服你了,大哥!”  
  他说:“就是英语和高等数学丢得太久了,重新捡起来太难了。”  
  刹那间,那首《重新再来》一下子回到我的耳边:心若在,真情澎湃,不论成与败,重新再来……  
  其实,他的病情比我还严重,低烧已经持续了很久。  
  好兄弟,我会挺住的,你也会的!让我们重新再来!如果奇迹等不来,就让我们创造奇迹吧!  
  我幸运在今天这样艰难的日子里,还有工作和收入,还在创造价值,没有拖累家里人。现在,我对工作的态度只有两个字:敬畏。我毫无怨言地加班,出别人不愿意出的苦差,力争作好自己的每一件工作。因为我现在深深地知道对工作的敬重,就是对生命的敬重,我真的不能失去工作和养活自己的收入。在最疲劳的时候,我常常这样安慰自己:今天我虽是一个病人,但在正常的工作中我没有输给一个健康的人,我为自己感到骄傲。  
  我是幸运的,常常如此感恩,一个人在心中有感激的时候,更想做的,是把这份心情带给更多的人。小马,我所知道的一个幸运小伙子,想到他的故事,就会情不自禁的,有微笑涌上嘴角。  
  小马收入很好,喜欢上网。在“榕树下”看见《最后的宣战》后,开始怀疑被感染了HIV病毒,为了和我联系,他几乎每天守在我会去的网站或聊天室,总算我们联系上了。他因为过去有高危行为,加上有些症状,所以恐慌,恐惧和自责让他几乎疯狂了,那几天,他每天要给我写4-5封Email。对父母的愧疚,对妻子的无颜面对,对疾病的恐惧,让他快要崩溃了。我完全理解他,因为我经历过。苦口婆心劝他不要太担心,毕竟还没有检测。与其在痛苦和绝望中受煎熬,还不如勇敢一点去做个彻底检测。  
  他说:“我肯定是了,我自己知道的,我自己用试纸测过了。”  
  我说:“我认识很多朋友,开始都是这样的,可后来检测都是阴性。”  
  他说:“如果检测是阳性,我只有死路一条了。”  
  我说:“不要胡思乱想,自己吓自己。退一万步讲,就算是阳性,我现在不是活得好好的嘛,还有很多朋友,我们可以一起面对的。再说你的经济条件很好,到了需要治疗的时候,可以治疗得起,现在药价也降了。”  
  他说:“你可以陪我一起去吗?求你了!”  
  我说:“那好吧!我请假陪你去。”  
  我们一起去检测的路上,他犹豫了几次,害怕如果真是阳性,会不会被别人知道。我告诉他医生会为每一个病人保密的,这是他们的职业道德,而且可以不用自己的真实姓名。快到医院门口的时候,他掉头就走。  
  我追上去,问他:“你又怎么呢?”  
  小马说:“我不去检测了。知道了也治不了,还不如不知道。”  
  我说:“你真的可以忘记?好像根本什么都没有发生?那我尊重你的意见。我走了。”  
  小马哭了:“我真的不敢想如果是……”  
  等他平静的时候,我说:“大哥,你比我大,应该比我更理智。如果检测是阴性,你就可以重新过正常的生活,再也不用担惊受怕了。现在,你不检测,难道要一直在恐惧的阴影里生活下去?如果是阳性,越早检测越有利于将来的治疗。你要想清楚呀,我也只请了半天假。你在今天要面对的只是检测,而我每天要面对的是真正的HIV病毒。”  
  最后,我们去检测了。抽血的时候,小马在发抖。医生态度很好,小马也慢慢平静下来。  
  检测结果要3天以后才出来。在走出医院分手的时候,我告诉小马:“如果你的检测是阴性,就不要再联系我了,我也永远不会再打电话打搅你的生活。希望你能好好过日子,好好爱你的妻子和孩子,孝敬你的父母。如果你的检测是阳性,不用我说你也知道,我们就是战友了,那时我们一起面对命运的挑战。”  
  三天后,我没有接到小马的任何信息,说不出那时心里是什么滋味。我不愿意再和检测过关的朋友联系,对他们来讲,能够走出HIV的阴影,重回阳光下的生活是最有意义的。对我而言,也不想打搅他们的生活,毕竟我们的生活范围从此不一样了。每一次看见过关的朋友,除了替他们高兴,更感觉自己曾经离幸福那么近……  
  比起小马,下面的故事就显得很无奈了,但是它告诉我活着要坚强和勇敢。  
  他是学习国际贸易的,比我大几岁。因为专业水平很好,加上外语特别优秀,很快被某国驻华公司派往某国,从事国际贸易业务。事业蒸蒸日上的他做梦也没有想到,厄运会降临在无辜的他的身上。因为一次意外的车祸,他住进了当地的医院,那是一个经济和医疗技术相当落后的国家。那是大手术,需要大量输血。不幸的事情发生了,他因此感染了艾滋病毒。可悲的是,他自己一直没有知道。  
  回到祖国后的五年里,他感觉到自己的身体越来越虚弱,以为是在国外的那一次车祸后的手术,使身体伤了元气,于是吃些中药,希望可以慢慢调理过来。在第五年的时候,他变得更加虚弱乏力,全身淋巴结肿大,走几步都会不停地咳嗽。去医院检查,他才知道自己是一个已经发病的艾滋病人了。那一刻,他彻底懵了。洁身自好的他从来也没有想过自己会感染这样可怕的疾病——艾滋病。他想过控告那个医院,可是苦于没有确凿的证据,加上时间太长,只能放弃。  
  那时的人们比现在更加不了解艾滋病,他只告诉了坚强的父亲,然后一个人远离家乡,住进了医院,医生告诉他只有使用鸡尾酒疗法,或许还有活下去的希望,否则,他会在几个月里失去生命。他没有时间再考虑其他的事情,按照医生的要求开始使用鸡尾酒疗法。天见垂怜,由于及时使用鸡尾酒疗法,他从鬼门关里逃出来了。但是,高昂的治疗和检测费用,也几乎花光了他全部的积蓄。不到一年的时间,他就没有钱来治疗了。和我一样,他必须工作,才能有生的希望。正是生活的磨难,给了他坚强的意志。利用他良好的专业水平,虚弱的他不得不重新开始工作。  
  在工作之余,他在网上建立了一个论坛,公开自己的治疗体会,与病友交流治疗经验,帮助病友和那些怀疑自己可能被感染的朋友。他对我说的一段话,我记忆深刻:过去的,已经发生的,我们无能为力;但是,我们还能把握今天和期待明天。  
  这是他发给我的一封电子邮件:  
  今天下午我从电话中得知D兄已于七月二十日去世了。我与D兄相识是在××医院的病房。那天当我蹒跚地走入感染科时,D兄第一个过来接过了我的行李,关切的问到:“吃饭了吗?我这有……”。从第二天开始,我们常常交谈,他当时长期发烧(低烧)不退,状况比我好多了,但是由于没钱,只能服用当时在免费试验的中药,他还向我介绍了许多在实验阶段的中药。第四天听说他要走了,要去买车票,我托他帮我顺便买一些水果回来,那时,我已是举步为艰了。然后我睡着了,一觉醒来已是晚饭时分,发觉D兄已经不在了。一打听才知道D兄已走。我甚至没有机会和他道别。  
  清晨,护士上班给我带来了一大包水果,我要付钱,她说D兄已付了。  
  新年的时候,收到D兄的电话拜年,相约康复后一定互访。三月份的时候,D兄的病又重了,回到××医院,家人倾全力买回两个月的药。五月的时候,我与他通话时,D兄说连门都出不了,真想来你的家乡走走看看。  
  想不到今日致电,D嫂说兄已去。虽与D兄相处不过数日,但同病者相怜之情令我此时难忍泪流。愿悲剧的结局能远离我们这批不幸的人。  
  看完了邮件后,心里堵得慌,不管外面正刮着大风,就一个人在街上狂走,路过一个买福利彩票的小亭子,很多人在填号买彩票。想自己就犯了这样的一次错,怎么就染上了这样可怕的疾病,有的人就买一张彩票就中了几百万。想不通是造化弄人,还是命里注定,但是回头看看那些买彩票的人,脸上都有幸福的期盼,那笑容如此美丽,我也笑了。  
  幸运和不幸,是敌人,也是兄弟。在知道得病后,总是认为自己是个最最不幸的人。但是,生命中的很多感动又让我没法不感到自己是个幸运的人。
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:49:53 | 只看该作者

最后的宣战之小李的故事

最后的宣战之小李的故事
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:40  
  
  也许小李是中国艾滋病感染者中幸运的一个人,用他的话说:“我在其他人眼里,我简直就没有受到什么伤害。爱心家园、UNAIDS、UNICEF、中国预防性病艾滋病基金会、中国性病艾滋病协会和中国健康教育研究所以及很多相关机构和团体、个人,给我的帮助和关怀,以及我在他们那里学到的,一切都难以表达。所以,我希望我可以传递给更多的人,也希望我们相关的工作人员能够成为倡导新的社会氛围的主力。我们每一个人,每一点工作,都有可能改变那些有可能遭受不幸的人的命运。”现在,小李是一本《艾滋病患者》杂志的编辑,正致力于艾滋病的防治工作。  
  他说:“我的阳台不向阳,我也在上面种些花草。我是一个HIV感染者,我为此悲伤,但是我为我自己自豪。”  
  听听小李的故事:  
  我是血友病患者,这是一种凝血机制障碍的疾病,容易出血,出血不容易止。不论是什么部位,口鼻、内脏、肌肉,关节甚至是大脑。我一直在努力的学习,我相信即使这样,我也可以有梦想,并且有机会去实现。虽然有一半的时间我是在病床上度过的,但我的成绩是优秀的。  
  可是这一年发生了一件事,把正在上高三的我的整个人生都打乱了。一次严重的胃出血,让我住进了医院。并输了3000多cc的新鲜血。我一直在住院,因为高烧不退,医院不能确诊。最后在北京协和医院被确诊为疟疾。母亲找到那家医院,质问冬天怎么会感染疟疾,医院自知理亏,承担了来京治疗费用。事情似乎就此了结。96年,我所在的大学组织义务献血,要进行普遍血检。在检查中,发现我的身体里还有丙肝病毒和HIV病毒。我来到郊外的一个小湖边。坐在空旷的沙滩上,我忍不住放声大哭。我所有的努力和坚持都毁于一旦!我所有的梦想还没来得及实现,对事业、对爱情的憧憬还刚刚开始,而我就要死了!当时我并不像今天这么了解艾滋病,来自媒体的所有印象只是四个字:必死无疑。每天都是在这样极度绝望和恐惧中,混混沌沌的过了大约两个月。还好,学校没有因此中断我的学业,可是,自己对未来根本无法预料,也不清楚自己还有多少时间,眼前的时间也看不出任何意义,于是我退学了。  
  接着我的身体出现了一些症状,发烧、腹泻,失眠等,自己也更加灰心。在看到介绍北京佑安医院的报纸后,母亲带我来北京求医。在北京佑安医院的半年时间里,我开始看到了希望。身体和精神状态都得到了恢复和调整。并且通过阅读医生提供的书籍和资料,对艾滋病的了解逐渐加深。艾滋病并不像传闻和想象中那么无孔不入,也没有那么面目狰狞。于是开始写一些文章,想把我所了解的告诉给更多的人。  
  在保护的前提下,我开始接受媒体的采访。在联合国艾滋病规划署官员的帮助下,我开始站在讲台上作演讲,先后在联合国人口基金、开发计划署、联合国儿童基金会、联合国教科文组织、世界卫生组织等多个部门以及一些驻华使馆作了十几次演讲。  
  鼓励别人比被别人鼓励更容易建立信心。在传播防艾知识的同时,自己也增加了对抗疾病的信心和勇气,在与众多方面的机构和团体一道,在工作中感到,更广泛的传播防艾知识实在非常必要。目前,我已正式成为性病/艾滋病防治基金会的网站编辑之一,并即将成为联合国儿童基金会、中国健康教育研究所邀请我作为顾问,参与编写相关书籍。  
  正如UNAIDS的官员所说,艾滋病人群需要有些人,作为病人的榜样给予他们力量,与社会进行沟通,更好的传播防艾知识。我不知道我的身体还允许我做多久,但只要我不倒下,我就会更努力的参与到防艾知识的传播工作中。希望我的努力可以使病友们更坚强的面对疾病,更豁达的面对人生和命运,希望我的努力可以使一部分人远离艾滋,健康、平静、幸福地生活。  
  这是小李写过一首诗:《一种声音——致一个特殊的群体》  
  
  有一种感觉叫受伤  
  有一种心情叫绝望  
  我终于知道  
  在某个阳光灿烂的早上  
  我站在现代化的城市里  
  却感觉不到阳光  
  也看不到希望  
  我站在人前  
  销蚀得只剩下一团悲伤  
  黑暗难道比光明更永恒?  
  痛苦难道比幸福更深刻?  
  我大声质问智慧  
  没人能告诉我  
  这灾难到底是谁的错  
  当孤单不在孤单  
  当茫然不再茫然  
  我终于明白  
  生活本来没有太多答案  
  有一个温柔的声音提醒我  
  提醒我的尊严和坚强  
  即使没有了翅膀  
  目光依然会飞翔  
  即使没有了目光  
  心依然会向往  
  来吧 我的战友  
  擦去眼泪 手拉起手  
  让我们登上高山之巅  
  傲然面对苍苍青天  
  在这里立下永恒誓言  
  站起来是巍巍山关,倒下去是洋洋江川  
  
  在中国的艾滋病群体中,他们的身份遍及几乎所有的职业,外企白领、经理、农民、政府公务员、国企职工,甚至医生、记者。我不知道我的身体还允许我做多久,但只要我不倒下,我就会更努力地参与到防艾知识的传播工作中。希望病友们更坚强地面对疾病;更希望我的努力可以使一部分人远离艾滋,健康、平静、幸福地生活。  
  这是小李在防治艾滋病相关会议上的发言摘要:  
  全国感染人数60万是一个什么样的概念?全国960万平方公里陆地,也就是平均16平方公里就会有一个感染者,除去那些非居住区的面积,我们每走500米左右就会有一个感染者。更可怕的是,这其中绝大部分都不知道自己已经感染,我们也不知道他们在哪里,在做什么。  
  目前社会上对艾滋病感染者和病人的氛围的确是比较歧视的,尤其是普通的大众。如果反歧视的问题得不到有效的改善和解决,那么艾滋病的预防和控制就不可能实现。到元旦钟声响起的时候,60万将变成114万,如果不加干预按照目前的速度发展下去,到我们举办完奥运会,这个人数将超过800万。而我们的控制目标是在2010年控制在150万以内。如果这个刹车不提前踩下去,就没有办法实现我们所希望的减速。  
  歧视的主要表现是忽视感染者的正常权益,以及对其尊严和人格的侮辱。而感染者的权益被忽视,不能得到正常的医疗服务、不能享有学习、工作的权利,这是最大的歧视。只是因为自己的身体健康就歧视不如自己的人,这样是很肤浅的。一个人最高贵的是他的精神和思想,即使他身体残障或者身患绝症,但是仍然在精神上对大多数人有一个俯冲。  
  而尊严和人格的侮辱是对一个人精神上的最大的打击,它所引发的问题是多方面的。那么歧视的根源在哪里?根源就在于因为缺乏相关的知识而产生的恐惧和缺乏开明现实的态度。恐惧会因为知识的获得而慢慢消退。  
  具体到工作上,我认为,有两方面的人群需要加强培训。一是记者,一是医务人员。媒体是大众接受间接经验的主体,他们的态度和认识在相当大的程度上影响着大众;而医务人员是大部分感染者首先接触的角色,他们的态度则在很长的一个阶段里,影响感染者的精神和心理。我听说过这样的一件事情,是一个感染者讲的。在他们的家乡,一个等待HIV检测结果的人在听到的这样的回答:“回去等死去吧”,没几天,病人就因为心理负担过重而自杀。  
  对感染者来说,帮助就是最好的关怀。我有一个病友,当时很多大人物和他握过手、合过影,但是最后他还是死了,请问,他得到关怀了吗?他需要这样的关怀吗?关怀,也不是简单的捐赠。除了救急救难,应当鼓励自强自立,做力所能及的。金子做的拐杖是无法让一个人在精神上站立的,关怀的意义就是使感染者重新回到原来的位置和生活——有正常人的感觉是我们对生活的最高向往。
79#
 楼主| 发表于 2002-12-14 19:50:31 | 只看该作者

最后的宣战之南非斗士恩科西

最后的宣战之南非斗士恩科西
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黎家明于 2002.07.19 10:40  
  
  我收集了这位著名艾滋病小斗士所有的照片,每当我面对这个弱小的生命的时候,敬佩和痛苦交织在一起,震撼着我的心。在恩科西惊人的毅力和顽强的斗志面前,谁都没有放弃生命的理由。我还从恩科西的经历里看到一个伟大的有爱心的母亲,他的养母基尔。约翰逊。  
  恩科西是2001年6月2日早晨5时40分在家中被病魔夺去了年仅12岁的生命。恩科西的养母基尔说,恩科西是在睡眠中离开的,他当时很安静。恩科西两岁那年被养母收养时,医生当时说他最多能再活9个月。正是凭借着惊人的毅力和顽强的斗志,恩科西一直活到今天,使他成为世界上患艾滋病生存最长的人,这对于艾滋病患者来说已经是个奇迹。他曾经在大庭广众之下,指责过南非总统姆贝基,震动全世界。他已经成为南非反对歧视艾滋病患者的一个有力的象征,也是同艾滋病进行抗争的小英雄。  
  恩科西出生时就是艾滋病病毒携带者,他的亲生母亲将他留在了一个难民点,告诉工作人员说她因为害怕邻居说三道四,无法照顾自己的孩子。她经常去看望自己的儿子,直到4年前她死于艾滋病引发的并发症。9年前,富有爱心的基尔。约翰逊将这个可怜的孩子领回了家。在那个大部分都是白人同性恋者的艾滋病病人避难所里,小恩科西是唯一的黑面孔。在那个时候的南非,大部分南非人都将艾滋病视为同性恋者的“专利”。  
  约翰逊将小恩科西领回家时,他还没过2周岁的生日,这也可能是许多人来看望恩科西的原因,这些人当中包括总统夫人。这件事一时间引起了轰动,在电台谈话节目中,人们对小恩科西表示了无限的同情。现在的南非,每天都有约200名携带艾滋病病毒的婴儿降生,这些孩子中有四分之一活不到自己的第二个生日。小恩科西的生命力也许是南非所有患艾滋病的孩子中最强的,而且,他也没有吃过艾滋病药物或者其他黑人能够负担得起的其他药物。  
  恩科西的病开始出现恶化时,他才“有幸”得到一位美国人捐助的药物。南非前总统纳尔逊。曼德拉曾经亲切地称他为“为生命而战的偶像”。曼德拉说:“像恩科西。约翰逊这样的孩子,应该过着充满欢声笑语的幸福生活,然而,可恶的艾滋病病毒剥夺了他的欢笑与幸福,取而代之的是无尽的痛苦与折磨。”过去,南非人对于艾滋病患者都有一种不正常的看法,认为他们患病都是因为性生活不检点造成的。可是,小恩科西绝对是一位无辜受害者。因此,这也是人们对他表示同情的原因。小恩科西第一次引起全南非人的注意,是因为他到学校上学的遭遇。  
  恩科西本来可能会像成千上万个南非患儿那样,早早地悄无声息地死去,但是,他的生命力非常顽强,竟然一直挺到了上学的年龄。3年前,当养母基尔。约翰逊带着他到约翰内斯堡的一家小学注册上学时,他开始吸引了公众的目光。按照规定,约翰逊必须在申请表上注明小恩科西是艾滋病病毒携带者,这在当地掀起了一场轩然大波。约翰逊多次对人回忆起当时的情景:“这件事之所以引起一场风波,是因为那时候的南非还没有处理携带艾滋病病毒的孩子上学的政策。我发现,学校的管理者和其他孩子们的家长开了一次秘密会议,讨论这件事,但他们没有告诉我。对于是否应该允许恩科西入校的问题,家长们之间也产生了分歧,有一半人同意,另一半人不同意。后来我才知道,其中一位家长打电话将这件事告诉了一位记者。”恩科西最后终于在3个月后进了学堂,而在此之前,这个学校所有的教师都参加了一个如何与艾滋病病毒携带者相处的研讨会。  
  此事经媒体报道后,引起了公众的极大关注,一场关于患了艾滋病到底意味着什么的大讨论在南非展开了。这场大讨论的一个成果是应该减少对于患艾滋病的人的负面看法,因为许多人是因为偶然或者是其他原因感染的。这场讨论的另一个成果,就是公众发起了一场为约翰逊捐款的运动,让她成立“恩科西避难所”,这个避难所,后来成了携带艾滋病病毒的母亲和她们染上或没有染上艾滋病病毒的孩子的乐园。据约翰逊说,以前恩科西对于艾滋病一无所知,正是由于他亲生母亲的死和这次上学出现的插曲,使他开始对自己患有艾滋病感到不安。  
  2000年7月,恩科西出席了在南非东部港口城市德班举行的国际艾滋病大会,并在大会上发言。身穿一身小西服的恩科西站在主席台上,用自己尚显稚气的声音,向数千名与会代表讲述了自己母亲被艾滋病夺去生命,而自己也感染病毒的悲惨遭遇,他在发言中对南非政府进行了猛烈批评,称政府没有能够向携带艾滋病病毒的孕妇提供药品。  
  他在发言中说:“我在此希望政府向携带艾滋病病毒的孕妇提供艾滋病药物,使她们不再把病毒传给自己的孩子。孩子们对病毒的抵抗力太弱了,他们很快就会死去。我认识一个被抛弃的小男孩,他后来与我们生活在一起,他的名字叫迈基。他到我们那里后,呼吸喘不过气来,不能吃东西,他是那么虚弱,后来我母亲基尔不得不把电话打到福利机构,把他送进了医院,而他进去后就再也没有出来。小迈基是那么可爱的一个小男孩,我认为,政府必须做一些事情,因为我不希望其他孩子们像迈基那样死去。”小恩科西的这一番发言震动了每一个与会者的心,他们心情非常沉重。在座的南非总统姆贝基的心情更加沉重。在小恩科西指责南非政府忽视贫穷的黑人母亲,而总统姆贝基在竞选时对艾滋病病人的承诺根本没有兑现时,姆贝基悄然离开了会场。  
  有人指责基尔。约翰逊收养恩科西是想捞取政治好处。对于这样的指责,她总是一笑置之。人们只要到她的家中看一眼就知道这样的指责是多么的苍白,因为她的家非常普通。约翰逊说:“有人指责我想靠恩科西赚钱,但他在艾滋病大会上发言我们没有收发言费,人们捐的款项,也都交给了‘恩科西避难所’,而不是到了我手里。”  
  在南非,约翰逊只是一位普普通通的白人妇女,脸上化着厚厚的一层妆,手上戴着大大的假戒指。她的脾气有点急,总爱用手拍桌子或杯子,有一次,她对一群说话声音太高的探视者猛拍桌子,让他们闭嘴。正因为恩科西,约翰逊与丈夫的关系越来越糟。4年前,丈夫让她在婚姻与恩科西之间作出选择。约翰逊义无反顾地选择了恩科西。当有人问起她是如何负担恩科西的药费时,约翰逊说钱都是她一个人出的。她说,因为是我将恩科西带到这个家中来的,我不能要求我的丈夫也出这部分钱。那样也是不公平的。  
  在我眼中她是一位美丽而善良的母亲。我专门为他们母子画了一幅画,表达自己对她的崇敬。  
  约翰逊刚把恩科西带回来时,医务人员告诉她,这孩子可能活不过9个月。当时约翰逊也不知道如何与携带艾滋病病毒的孩子相处。“我刚把他带回来时,每个月我都会带他去体检,但后来看他的病情相当稳定,我也就不去了。”由于没有钱给恩科西买药,约翰逊只能给他调剂饮食,多吃维生素,尽量不让他感到自己是艾滋病病毒携带者的压力,而且她认为这最后一点最为重要。她说:“这个国家有许多艾滋病患者不得不整天生活在压力之下,但恩科西不用面临这样的压力。虽然他也是艾滋病病毒携带者,但他是自由的。他不用撒谎解释自己为什么不能打篮球。我认为这大大缓解了他的心理负担。”  
  2000年,恩科西受邀请访问美国,参加了另外一个关于艾滋病的会议,并在会议上发言。正是在这个会议上,才有一位好心的美国人第一次向他提供了这个家无法负担的贵重药品。但是这只是几个月前的事,这些药物对于减轻他的病情没有起到很大的作用,因为他已经被艾滋病逼到了生命的尽头。  
  恩科西的病情开始恶化,不得不住进了医院。每当有人来看望他,恩科西总是试图对来人笑一笑。到最后,他连笑的力气都没有了。约翰逊说:“有许多人想来看他,慰问他。他们这样做才能表达出自己的心情,但我不希望恩科西的房间里都是陌生人。我告诉他们说,你们在自己的家中也可以祝福恩科西。”医生们通知基尔。约翰逊,可怕的艾滋病不日就将夺去这位南非最有名的艾滋病受害者的生命。小恩科西留在人间的时间已经不多了,也许是6个小时,也许是6天,也许是6个星期。医院也停止了对他的治疗,约翰逊将他接回自己的约翰内斯堡郊外的家中。  
  这时,他出现了腹泻症状,他瘦小的身躯已经被病魔折磨得不成样子了。这是他走向死亡的前兆。到5月底,与病魔抗争的小恩科西仍想对前来看望他的人展现笑脸,但他笑得是那么的不自然,因为他的嘴唇抖动得厉害。最后几天,他的身体不停地抽搐。甚至已经没有力气翻一下身子。他与养母约翰逊的交流也出现了困难,只能将养母的手轻轻地握一下。“也许他已经跑完了自己的比赛,再让他跑下去已经不可能了,”约翰逊这样说,“他已经尽了力,他向大家表明了艾滋病的另一面,告诉大家艾滋病不会对任何人区别对待,不管你是什么种族、年龄多大,都有可能被它缠上。同时,他还给了许多人以希望,因为直到最近,他才开始用上昂贵的药物。对于许多人来说,他是一位小英雄,因为他竟然能挺了这么长时间。”  
  小恩科西终于永远地去了,看到那么一张大床上躺着这么一个12岁的只有22磅小东西,任谁都忍不住落泪。约翰逊说:“他离开我了,我非常沉痛,但这也是一种解脱,因为他不用再遭受折磨了。”  
  南非前总统曼德拉说:又一条年轻的生命离我们去了,这太可怜了。一人究竟该如果面对灾难,恩科西就是榜样。
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 楼主| 发表于 2002-12-14 19:51:07 | 只看该作者

最后的宣战之流星心愿

最后的宣战之流星心愿
完整修订版
  
黎家明于 2002.07.19 10:41  
  
  最近总加班,常常很晚才下班。天黑得越来越早,走在寒风中的大街上,已是万家灯火。大街上的人都竖起衣领,急急地往家赶。  
  只有我是一点也不急的,因为我的生命已经急急地赶赴一个不可逆转的约会。能否停一停,慢一慢,我生命那匆忙的脚步。  
  满地枯黄的叶子,有的在焦黄中还有一抹绿色,有的在枝头与母亲做最后的吻别,有的正在空中飘落,兜兜转转,无限依恋……放轻疲倦的脚步,不忍心践踏它们,因为那是生命的绝唱。  
  寒风中,我踩在满地落叶上,可以听见它们凋零的生命发出最后的声音。  
  很冷,也茫然,在今夜的街头。  
  回头,是更黑的夜,就让我向前吧,还有点点星光……  
  有一天,在网上看见一条资料,上面介绍:每天坚持桑拿一次,一周可以降低身体里的HIV病毒50%。很快,就有病友给我发信,也是告诉我这个消息。我想每天都洗桑拿,是不现实的,太贵了。但是,每周一次还是可以做到的。  
  下班后,急忙找一家带桑拿室的浴室,发现一家浴室,带桑拿房只要6元,一头扎了进去。小小的木制桑拿房只有我一个人,看着凉水浇在滚烫的石头上,吱吱地变成滚滚热气,好像看见自己身体的病毒被杀死。不停地浇水,房间温度也越来越高,一会儿,就觉得气闷,但不舍得走,还想多杀一点体内的病毒,硬挺住。氤氤氲氲的小木屋里,知觉渐渐脱离,所有烦脑和焦虑也远了,一切变得模糊。  
  飘飘忽忽中,曾经的往事却变得那么清晰,近得可以触摸得到。父母关切的眼神,童年的趣事,年少无知的尴尬,成长的快乐和痛苦,和朋友在一起的日子,工作中的沾沾自喜和失败经历,都历历在目。灵魂像是已经出窍,随着白色的气雾在身边缠绕,抚摩着自己衰落的身体。最后,凝结成一滴滴滚烫的水珠,分不清是蒸气变成的水,还是汗水和泪水,落在木地板上,发出滴答滴答的声响……  
  直到实在闷得难受的时候,才出来。结果走出来的时候差点一下晕倒在地,可心里很高兴,也许这样真的可以有效,可以杀死该死的HIV病毒。  
  原来胆子挺大,无忧无虑,天不怕地不怕的一个人。现在,周期性的难以抗拒的绝望和悲伤悄悄偷袭我的夜晚,每一次我只有开着灯睡觉。害怕一个人在漫漫无际的孤独的黑暗里,感觉着生命如逝水流沙般,一点一滴的从我的身体里流失。  
  在梦里,多少次,都有这样的可怕的场景出现:一群黑色的小点,像蚂蚁一样,1个变成有2个,2个变成4个……它们成级数的疯狂的复制,黑压压一片,手舞足蹈。贪婪地吞噬着我的肉体,发出越来越大的饕戾之声。慢慢地,我的身体被掏空了,只剩下一副空壳……而这一切的进行,我都看得清清楚楚,只能看着这悲哀的、不可逆转的进行,不能喊,不能动,毫无办法。开灯睡觉,至少在我从噩梦中惊醒的时候,一眼就可以看见周围的东西,那让我知道我还是活着的。  
  我现在还可以做到的就是让这恐怖的情感波动周期变得越来越长,暗涛汹涌的内心尽可能的有一段时间的平和。好难。  
  很奇怪自己没有特别想尝试那些过去不能尝试的生活享受,比如游览名山大川,品味美味佳肴,去染个时尚发色,去放松的蹦极,穿带名牌的服饰等等。也许是自己还在用全部的心智呵护自己灵魂深处,那一朵期盼生命奇迹的小花。  
  我没有能力做到,看破红尘,视死如归。我会用自己全部的力量来求生,不到最后关头,决不言败。常常想到金庸笔下的人物,多少人历经惨变,身中剧毒,最后都获得了重生,真想和他们一样。金庸老先生要是知道他的武侠小说,给一个身染重疾的人这样的希望和幻想,不知道他老先生会做什么样的感想。  
  今年国家在艾滋病预防的宣传上花了很大的力气。一批患者勇敢地站了出来,希望他们身边的人能理解他们,希望那些帮助他们的人们能够保护好他们,给他们最有效和最直接的帮助,这样所有做的一切才是值得的。德国柏林的自然博物馆里有一条碎石铺就的小路。每一块石头上刻着一个名字,至今已有1000多块。法国著名作家让。保罗。阿隆、美国著名演员安东尼、霍金、由于电影《野兽之夜》而获得“凯撒奖”的法国青年导演兼演员西里尔。科拉尔等等,他们都是各国文化、艺术界的名人,他们都死于艾滋病。这条小路被称为“沉思地”,因为,他们中的绝大多数在死亡不可避免之时,选择了沉默。除了西里尔,他用自己最后的生命拍摄了人类第一部正面描写艾滋病人生活的影片。  
  中国首届艾滋病性病防治大会2001年11月13日在北京举行。这是自1985年中国首次发现艾滋病病例以来,由政府召开、社会各界参与的规模最大的一次艾滋病防治会议。这次会议的主题是“预防艾滋,付诸行动”。会议将涉及政策与项目管理,多部门合作,非政府组织参与,艾滋病性病流行病学和监测,健康教育和干预,艾滋病性病的诊断、治疗、咨询和关怀护理等多项内容。参加会议的除政府高级官员和专家外,还有热心于艾滋病性病防治工作的志愿者和艾滋病病毒感染者。这也是中国防治艾滋病历史上的一件大事。  
  就在中国首届艾滋病大会即将开幕之际,一台大型公益文艺晚会《飘动的红丝带》在北京中国剧院与观众见面,这是中国首台艾滋病主题义演晚会。晚会通过舞蹈、小品等多种艺术形式,消除普通百姓对艾滋病的误解和恐惧,体现全社会对艾滋病感染者和患者的理解和关爱。濮存昕、古巨基、齐秦、苏芮、殷秀梅、杨千桦、等演艺明星将参加义演。在晚会中,濮存昕朗诵一篇自己写的真实的散文《你在污点上画出了太阳》,希望通过这台晚会感动许多原本对艾滋病人群有误解和恐惧感的人,让他们领悟到“我们的敌人不是艾滋病人,而是艾滋病毒”,也使大家开始关注“一个文明的、进步的社会应该如何善待艾滋病人”这一具有深刻涵义的问题。  
  从11月初,就不断有病友问我:“你知道11月13日的大会吗?不知道药价会不会降下来,听说你要参加一个晚会?”通过各种途径,有人希望我参加这样一台晚会。令我感动的是,很多知道我的朋友、记者,他们是那么理解我的处境,保护着我那一点可怜的生存空间。就让我静静地生活着,静静地写吧,也许可以帮到一些人。在这台晚会的某一个角落,我就在那里。这时,忽然想起一个朋友说过,每年这个时候,媒体就开始注意这个问题,很多人开始议论艾滋病,平静的生活又开始乱了。不过,这样的宣传过去都是一阵风,很快大家就会忘了……是的,要改变的东西很多,绝不是一个宣传日,一台晚会可以解决的。  
  尽管参与那次晚会创作的导演、编剧们都是中央电视台经过无数晚会锤炼的“高手”,但他们对于艾滋病的了解并不多。经过“补课”以后,晚会导演邹友开说:“以前大家一提艾滋病就会想到性,而忽略了他们也需要关爱和帮助。我们想通过这台晚会让大家不要谈‘艾’色变。”  
  在晚会筹备期间,最令承办方头疼的不是节目,也不是演出阵容,而是赞助!通常,这样一台由卫生部、中宣部、文化部、教育部、广电总局牵头,中央电视台录制,有大牌明星参演的晚会,只要一经宣传,赞助是少不了的,但这次却让承办方大跌眼镜——直到晚会最后彩排阶段,赞助仍寥寥无几!  
  面对这样的尴尬,承办方认为,这与一些企业对艾滋病主题存在顾虑有关。这也从一个侧面真实体现了社会对艾滋病的了解和接受程度。  
  据估计,中国的艾滋病病毒感染者已超过60万人。但由于大量病例被漏报,专家估计实际发病数是报告数的5到10倍,我国艾滋病感染者已超60万,实际数字可能更多。今天,我已经看到希望,人们对自己生病的同胞越来越多的理解和支持,相信我们的节日就会来到。  
  有流星雨的那天晚上,我许了三个愿。第一个愿望,祝福我的家人健康平安,幸福快乐。第二个愿望,药价明年大幅度下降,我们都用得起。我和小舟、小军、小黄、Thomas、小琪、小宋、小龙、小马、老丁、老李夫妇、老闵、老潘、小辉、小席,我所有的病友总有拨开乌云见青天的日子,病树前头万木春的时候!愿我们有更少的遗憾,更多的快乐!第三个愿望,等我病好了的时候,可以重新拥有一份爱情。  
  那一天,所有的病人都可以站在阳光下,平等地享受生活的乐趣和生命的自由,享受家人和朋友的关心和鼓励。那一天,我可以和“榕树下”的所有的朋友见面,一起在草地上看白鸽飞舞蓝天,一起听喜爱的音乐、看喜欢的电影。一起分享所有的心情故事,在孤独和害怕的失眠的夜里,可以在家人温暖的目光中重新鼓起勇气,坦然面对命运的安排。那一天,我可以将我所有的病友的故事真实的写出来,让人们知道他们有多艰难和多坚强……
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